Rapporto sui risultati

6 Cantoni³⁸ avanzano la seguente proposta di formulazione per la lettera a: «[…] sont conservées jusqu’à la suppression du dossier électronique du patient, même si ceux-ci sont supprimés dans le système primaire après le délai légal de conservation des données spécifiés dans les lois cantonales». HÄ CH e ÄTG desiderano un prolungamento del termine da 10 ad almeno 15 o più anni. IG eHealth e PH CH propongono la seguente formulazione della lettera a: «dass der Patient informiert wird, wenn von einer Gesundheitsfachperson im elektronischen Patientendossier erfasste Daten 10 Jahre nicht mehr abgerufen wurden». PharmaSuisse raccomanda di trattare alla stessa stregua tutti i dati della cartella informatizzata del paziente e di completare pertanto la lettera a come segue: «[…] vernichtet werden, sofern diese Möglichkeit nicht vom Patienten ausgeschlossen wurde». Per coerenza, questa possibilità dovrebbe essere inserita fra le opzioni dell’articolo 3: «i. Die automatische Vernichtung der im elektronischen Patientendossier erfassten Daten nach 10 Jahren (gemäss Art. 9, Abs. 1, Bst. a) auszuschliessen». SCH propone la seguente aggiunta: «[…] nach 10 Jahren vernichtet werden können». Moeri chiede di evitare la distruzione automatica dopo 10 anni e di applicare invece una cancellazione implicita secondo l’articolo 20 capoverso 1. Questa scadenza dovrebbe valere solo per il sistema primario, come auspica anche il Cantone BE. HL7, IHE, BINT, Bleuer e il Cantone SG scrivono che la cancellazione deve essere lasciata alla discrezione del paziente. In base al paradigma della totale sovranità sui dati, la cancellazione automatica da parte dei gestori dopo 10 anni è inammissibile. Secondo il Cantone SG le comunità devono garantire che i dati registrati nella cartella informatizzata del paziente siano cancellati allo scadere di un termine scelto liberamente dal paziente. Quest’ultimo può anche decidere che i dati siano memorizzati a tempo indeterminato / per tutta la vita. Posta propone la possibilità di una cancellazione manuale di documenti che non sono più rilevanti (da parte del paziente o del medico di base). Come alternativa si potrebbe considerare anche una memorizzazione permanente con diverse opzioni di configurazione per il periodo di scadenza. Physioswiss ricorda che i dati medici importanti devono restare a disposizione finché il paziente non ne consente la cancellazione. Al momento dell’apertura della cartella informatizzata, il paziente dovrebbe avere la possibilità di scegliere un termine di conservazione. La conservazione dei dati dovrebbe altresì essere assicurata anche al di là dell’esistenza di una comunità, una richiesta avanzata anche da FMH. LUKS chiede che, salvo istruzioni contrarie del paziente, i documenti siano mantenuti nella cartella informatizzata del paziente fino alla sua morte. Tessaris scrive che i dati registrati dai professionisti della salute nella cartella informatizzata del paziente siano cancellati o il loro accesso bloccato permanentemente allo scadere di un termine stabilito dal professionista curante in accordo con il paziente. FMH osserva che la disposizione della lettera a contrasta con lo scopo della cartella informatizzata del paziente e propone che il paziente debba essere consultato prima di un’eventuale cancellazione di dati. Una cancellazione dovrebbe essere possibile solo se il paziente vi acconsente o sopprime la cartella. Sulla stessa falsariga, VGIch ritiene che l’obbligo di conservazione cessi solo al momento della soppressione della cartella su richiesta del paziente oppure alla morte di quest’ultimo. Secondo il Cantone TI la lettera a dovrebbe essere modificata indicando che i dati registrati siano conservati fino alla soppressione della cartella informatizzata del paziente. SSIM obietta che una distruzione generale dei dati dopo 10 anni non ha senso e propone che un paziente possa richiedere che i dati siano cancellati dopo un periodo di conservazione minimo (variabile in funzione del Cantone e della tipologia di dati).

Capoverso 1 lettera b: Tessaris scrive che la lettera b deve essere adeguata alla sua proposta di modifica della lettera a. I dati dovrebbero essere disponibili anche allo scadere del termine stabilito dal professionista della salute curante. SCH propone di sostituire il verbo «vernichten» con la seguente definizione: «[…] Daten sind gemäss aktuellem Stand der Technik unwiderruflich zu löschen». PharmaSuisse raccomanda un’ulteriore lettera per il capoverso 1 con il seguente tenore: «im Fall der Vernichtung von Daten im elektronischen Patientendossier gemäss Buchstabe a, muss die Patientin oder der Patient mindestens 3 Monate im Voraus informiert werden». Secondo FMH bisognerebbe fare in modo che il paziente possa ripristinare i dati per proprio conto, invece di cancellarli. Se il paziente torna sulla sua decisione, potrà recuperare i dati. Medshare propone una nuova formulazione della lettera b in vista della nuova regolamentazione ancora da adottare sulla successione digitale. In effetti i dati verrebbero cancellati solo dopo la morte e solo nel caso in cui gli eredi non chiedano la conservazione della cartella