Rapport sur les résultats

Onze participants³⁶ demandent la suppression de la let. A. VAKA rappelle qu’il faut également supprimer les explications qui s’y rapportent ainsi que les autres mentions d’un délai fixe d’expiration des documents. Economiesuisse déclare à ce sujet que toutes les données concernant la santé et la sécurité du patient doivent être saisies sans exception dans son dossier électronique. Insel fait remarquer que le délai maximum de dix ans est inopportun et diverge en outre des délais de conservation cantonaux. BRH se réfère également aux dispositions cantonales et demande que le délai de conservation soit porté à dix ans après dernière consultation, par analogie avec la législation bernoise. K3 et VZK observent que cette réglementation contrevient aussi à celle du canton de Zurich. AG fait savoir que le délai de dix ans pour les données d’importance thérapeutique dans le dossier électronique du patient (système secondaire) est compatible avec les dispositions régissant la conservation des dossiers médicaux dans le système primaire, la loi argovienne sur la santé prévoyant également un délai de conservation de dix ans pour ces dossiers. La Poste demande enfin que le patient puisse décider lui-même de la destruction de ses données sans devoir se conformer aux délais de conservation cantonaux. NW fait valoir que même sur le plan de la protection des données, la tenue séparée des données n’apporte aucun avantage, vu que les données particulièrement sensibles sont de toute façon déjà enregistrées dans le système KIS par les gros prestataires. La tenue séparée des données doit être remplacée par des mesures techniques de sécurité. K3 et VZK jugent inopportun que les données soient supprimées du dossier électronique du patient au bout de dix ans, vu que ces dossiers électroniques de patients doivent idéalement rester en service toute une vie. H+, l’ASI, la FSAS et SWOR sont du même avis et pensent que nos concitoyens devraient disposer de leur dossier toute leur vie pour qu’il puisse être réactivé sur demande. À la place de cette suppression d’office, ils proposent que les données soient détruites sur préavis à la condition qu’il n’y ait pas eu d’accès au dossier électronique du patient pendant dix ans, ou suite à une suppression du dossier ou au décès du patient. La réglementation doit correspondre à celle prévue à l’art. 20 pour l’ensemble du dossier électronique du patient. STSAG plaide pour que les patients décident seuls de la suppression et de la conservation de leurs données ou que ces dernières soient automatiquement supprimées après dix ans d’inactivité. Santésuisse attire l’attention sur le fait que la limitation de durée risque d’entraîner une perte de données aux conséquences médicales potentiellement négatives. KSOW se réfère à l’obligation de supprimer les données saisies par les professionnels de la santé après dix ans et demande si d’autres données sont également concernées. Il souligne que des données de santé dotées d’une échéance plus longue (par ex. des maladies chroniques) ne peuvent pas être purement et simplement supprimées après dix ans. Le délai de conservation des données en question doit être fixé de cas en cas.

Six cantons³⁷ proposent l’énoncé suivant pour la let. a : « […] sont conservées jusqu’à la suppression du dossier électronique du patient, même si ceux-ci sont supprimés dans le système primaire après le délai légal de conservation des données spécifiés dans les lois cantonales ». HÄ CH et ÄTG se prononcent pour que le délai de dix ans soit augmenté à quinze ans au minimum, voire plus. IG eHealth et PH CH proposent l’énoncé suivant pour la let. a : « que le patient soit avisé si des données saisies par un professionnel de la santé dans le dossier électronique du patient n’ont pas été consultées depuis dix ans ». PharmaSuisse recommande de traiter toutes les données du dossier électronique du patient sur un pied d’égalité et donc de compléter la lettre a comme suit : « […] détruites au bout de dix ans, sauf si cette possibilité a été exclue par le patient ». Par voie de conséquence, la possibilité suivante doit être incluse comme option dans l’art. 3 : « i. refuser la destruction automatique, au bout de dix ans, des données saisies dans le dossier électronique du patient telle que prévue à l’art. 9, al. 1, let. a ». SCH propose la modification suivante de la let. a : « […] peuvent être détruites au bout de dix ans ». Moeri demande, quant à lui, le remplacement de la destruction prévue au bout de dix ans par une suppression implicite en application de l’art. 20 al. 1. Ce délai ne doit valoir que pour le système primaire, une solution qui a également les faveurs de BE. HL7, IHE, BINT, Bleuer et SG déclarent que la décision de supprimer ou non les données doit appartenir au patient. Le paradigme de la souveraineté finale sur les données n’autorise pas leur destruction automatique par les exploitants au bout de dix ans. De l’avis de SG, les communautés doivent garantir que les données saisies dans