Rapporto sui risultati
Consultazione 2022/97: Revisione completa della legge federale sulla cartella informatizzata del paziente · 196 pagine
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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)
Capoverso 1:
Secondo NE, per consentire la creazione di una piattaforma tecnica unica, il capoverso 1 andrebbe formulato come segue:
«La Confederazione gestisce le seguenti componenti centrali:
a. un’infrastruttura tecnica unica;
b. un punto nazionale di contatto per la consultazione transfrontaliera di dati mediante procedura di richiamo;
c. un registro delle opposizioni;
d. una banca dati per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti».
Il Cantone propone inoltre di aggiungere un ulteriore capoverso del seguente tenore: «La Confederazione autorizza le comunità di riferimento certificate a trattare i dati ospitati dall’infrastruttura tecnica unica».
SG chiede lo stralcio del capoverso 1 lettera d e del capoverso 3: il fatto che la Confederazione gestisca una banca dati per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti rappresenta un cambio di paradigma che priva le comunità con gestione decentralizzata dei dati della loro ragion d’essere. Inoltre, dato che la procedura di certificazione vale solo per le comunità e non per la Confederazione, gli articoli 11–13 possono essere stralciati.
Capoverso 4:
Secondo SG, il capoverso 4, in particolare la possibilità per i Cantoni di accedere all’HPD, dovrebbe essere inserito nella revisione parziale riguardante il finanziamento transitorio.
Dal canto suo, VD osserva che in vari articoli della sezione 6 dell’avamprogetto è menzionata la competenza della Confederazione per diversi aspetti della CIP (art. 14 gestione delle componenti centrali, art. 14a sviluppo delle componenti software, art. 19 conclusione di mandati di prestazioni ecc.). A tal proposito, il Cantone ritiene che la responsabilità debba essere attribuita in modo più chiaro ed esplicito a un attore facilmente identificabile (p. es. l’UFSP).
Capoverso 1:
VD approva l’aggiunta riguardante la ricerca e auspica che l’utilizzazione dei dati sia possibile anche a fini statistici, in particolare per permettere una gestione basata sui dati della politica sanitaria. Ritiene peraltro che l’articolo di legge sia troppo riduttivo, visto che considera unicamente i dati strutturati (sono esclusi p. es. i documenti registrati in formato PDF). Il Cantone si dice certo che, in un prossimo futuro, sarà possibile anche la lettura automatizzata di dati non strutturati e propone quindi di contemplare fin d’ora la possibilità di utilizzarli a fini di ricerca.
VD constata inoltre che il testo posto in consultazione non contiene disposizioni volte a stabilire le condizioni quadro per il trattamento dei dati, in particolare in relazione alla sovranità dei dati e alle condizioni per la loro memorizzazione (che dovrebbe avvenire esclusivamente in Svizzera) e la loro distruzione (tempistiche). Il Cantone sottolinea poi che il testo non fissa nemmeno le condizioni (o il divieto) di un possibile utilizzazione dei dati a scopi commerciali. Considerato il livello di sensibilità dei dati in questione, questi aspetti dovrebbero essere disciplinati a livello di legge e non di ordinanza.
Capoverso 4:
L’articolo 14 capoverso 4 prevede che terzi possano accedere a determinati servizi di ricerca di dati o caricare dati. Per VD è importante precisare chi sono i terzi in questione (istituti di ricerca, assicuratori, altri?) e che siano fissati nella legge i principi d’accesso per ciascuna categoria.
VS e CARA esortano la Confederazione a gestire autonomamente la piattaforma tecnica CIP per l’intera Svizzera (back-end), permettendone l’accesso alle comunità certificate tramite i rispettivi portali (front-end). La Confederazione, in veste di responsabile dell’infrastruttura tecnica, è tenuta a garantirne la gestione e l’ulteriore sviluppo, mentre le comunità sono chiamate a mettere a disposizione degli utenti un portale sanitario che permetta loro di accedere alla CIP