Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Concernant la section 6 : VD relève que le projet de loi mentionne à plusieurs reprises la compétence de la Confédération s’agissant de différents aspects du DEP (exploitation des composants centraux/art. 14, développement des composants logiciels/art. 14a, conclusion de mandats de prestations/art. 19, etc.). VD estime que la responsabilité doit être attribuée de manière plus claire et explicite à un acteur identifiable facilement (p. ex. l’OFSP).

Al. 1 :

VD salue cet ajout sur la recherche et souhaite que l’utilisation de ces données soit aussi disponible à des fins statistiques, notamment dans le but de permettre un pilotage par les données des politiques de santé publique. De plus, l’article de loi est trop réducteur et ne considère que les données structurées (il exclut p. ex. les documents déposés sous forme de pdf). Selon VD, il est certain que, dans un avenir proche, les données non-structurées pourront aussi être lues automatiquement à des fins de recherche. Le canton suggère donc de prévoir d’ores et déjà la possibilité d’utiliser ce type de données pour la recherche.

VD constate que le texte mis en consultation ne contient pas de disposition fixant le cadre du traitement des données, notamment en lien avec la souveraineté sur les données, leurs conditions d’enregistrement (qui devrait être exclusivement en Suisse) et leur destruction (calendrier). Le texte ne fixe pas non plus les conditions (ou l’interdiction) d’une éventuelle utilisation des données à des fins commerciales. Au vu de la sensibilité des données traitées, ces éléments devraient être réglés dans la loi et pas uniquement par voie d’ordonnance.

Al. 4 :

L’art. 14, al. 4, prévoit que des tiers pourront accéder à des services de recherche de données et y saisir des données. VD estime qu’il est important de préciser qui sont ces tiers envisagés (instituts de recherche, assureurs, etc.) et de fixer dans la loi les principes d’accès pour chaque catégorie.

VS et CARA demandent à la Confédération d’exploiter elle-même la plateforme technique DEP pour toute la Suisse (backend) et d’y donner accès aux communautés certifiées via leurs portails respectifs (frontend). La Confédération, en tant que responsable de l’infrastructure technique, garantit son fonctionnement et son évolution, alors que les communautés sont chargées de fournir un portail de santé permettant à leurs utilisateurs d’accéder à leur DEP ainsi qu’aux services complémentaires proposés par la communauté. Selon VS et CARA, cette proposition permet de réduire les coûts, de réduire la complexité, d’accroître la sécurité d’exploitation tout en maintenant les données sensibles sous gouvernance publique et préservant l’autonomie des cantons dans la mise en œuvre de leurs politiques de santé publique et de santé numérique. La Confédération doit sélectionner le fournisseur de la plateforme technique unique dans le cadre d’un appel d’offres public. VS et CARA proposent donc de créer des lettres a et e à la teneur suivante :

« a. une infrastructure technique unique ;

e. la Confédération autorise les communautés de référence certifiées à traiter les données hébergées certifiées à traiter les données hébergées par l’infrastructure technique unique. »

Al. 3 :

Economiesuisse est d’avis que les données mentionnées dans le rapport explicatif n’apportent que peu de valeur ajoutée à la recherche. Pour la plupart des projets relatifs aux données, c’est l’ensemble des données qui est pertinent.

Economiesuisse estime qu’il faut envisager tous les emplacements de stockage. En effet, toutes les données enregistrées de manière structurée dans le DEP doivent être accessibles à long terme. Le DEP devrait servir de nœud central pour mettre judicieusement en commun les données provenant de bases de données et de registres décentralisés. Il est donc important que la LDEP définisse clairement quelles sont les données qui seront enregistrées dans la base de données centrale et lesquelles devront uniquement y être reliées. Cela implique de standardiser la saisie des données et de garantir l’interopérabilité entre les systèmes. Un identifiant personnel unique est en outre capital. Il faudrait par conséquent régler de manière explicite l’accès aux données enregistrées de manière décentralisée. Il est fondamental, à des