Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

e ad eventuali servizi supplementari da esse offerti. VS e CARA ritengono che questa proposta permetta di contenere i costi, di ridurre la complessità e di accrescere la sicurezza della gestione, mantenendo al tempo stesso i dati sensibili sotto governance pubblica e preservando l’autonomia dei Cantoni nell’attuazione delle rispettive politiche in materia di sanità pubblica e sanità digitale. Secondo VS e CARA, il fornitore della piattaforma tecnica unica dovrebbe essere selezionato dalla Confederazione con bando pubblico. A loro parere, l’articolo 14 capoverso 1 dovrebbe essere modificato alla lettera a e prevedere un’ulteriore lettera e:

«a. un’infrastruttura tecnica unica;

e. la Confederazione autorizza le comunità di riferimento certificate a trattare i dati ospitati dall’infrastruttura tecnica unica».

Capoverso 3:

Secondo economiesuisse, se presi singolarmente, i dati menzionati nel rapporto esplicativo apportano un valore aggiunto limitato per la ricerca. Le informazioni nel loro insieme risultano invece interessanti per la maggior parte dei progetti fondati su dati.

Per l’associazione mantello dell’economia, bisogna andare oltre la riflessione sui luoghi di memorizzazione. Tutti i dati registrati in modo strutturato nella CIP devono poter essere resi accessibili a lungo termine. La CIP dovrebbe svolgere la funzione di punto nodale che permette di raggruppare adeguatamente informazioni da banche dati e registri decentralizzati. In quest’ottica, è importante che la LCIP disciplini con chiarezza quali dati vanno memorizzati nella banca dati centralizzata e quali possono invece essere semplicemente collegati. A tale scopo è necessario standardizzare la registrazione dei dati e garantire l’interoperabilità tra sistemi. economiesuisse ritiene inoltre imprescindibile l’impiego di un identificatore univoco delle persone. Di conseguenza, andrebbe esplicitamente regolamentato l’accesso ai dati memorizzati in modo decentralizzato. Secondo l’associazione, per la ricerca e per la garanzia della qualità è di fondamentale importanza la tracciabilità sul lungo periodo del percorso del paziente attraverso le diverse strutture e i vari fornitori di prestazioni.

Capoverso 1:

KSG esorta la Confederazione a gestire autonomamente l’infrastruttura tecnica CIP per tutta la Svizzera (back-end), permettendone l’accesso alle comunità certificate tramite i rispettivi portali (front-end). La Confederazione, in veste di responsabile dell’infrastruttura tecnica, è tenuta a garantirne la gestione e l’ulteriore sviluppo, mentre le comunità sono chiamate a mettere a disposizione degli utenti un portale sanitario che permetta loro di accedere alla CIP e a eventuali servizi supplementari da esse offerti. KSG ritiene che questa proposta permetta di contenere i costi, di ridurre la complessità e di accrescere la sicurezza della gestione, mantenendo al tempo stesso i dati sensibili sotto governance pubblica e preservando l’autonomia dei Cantoni nell’attuazione delle rispettive politiche in materia di sanità pubblica e sanità digitale. Secondo KSG, il fornitore dell’infrastruttura tecnica unica dovrebbe essere selezionato dalla Confederazione con bando pubblico.

L’associazione propone quindi di modificare il capoverso 1 come segue:

«¹ La Confederazione gestisce le seguenti componenti centrali:

a. un’infrastruttura tecnica unica;

b. un punto nazionale di contatto per la consultazione transfrontaliera di dati mediante procedura di richiamo;

c. un registro delle opposizioni;

d. una banca dati per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti».

KSG chiede inoltre l’inserimento di un ulteriore capoverso del seguente tenore: «La Confederazione autorizza le comunità di riferimento certificate a trattare i dati ospitati dall’infrastruttura tecnica unica».

MDS suggerisce di inserire dopo il capoverso 1 un ulteriore capoverso: «La Confederazione autorizza le comunità di riferimento certificate a trattare i dati ospitati dall’infrastruttura tecnica unica». 107/196