Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

nière aussi automatisée que possible (SPHN). Groupe Mutuel salue le développement de formats structurés. Selon Post et Sanela, l’objectif des données structurées n’est pas suffisamment clair.

Senesuisse réclame une structure de stockage claire. De l’avis de certains participants à la consultation, les données non structurées doivent être réduites au minimum (notamment santésuisse et SATW). Selon un autre avis, toutes les données (pas seulement les données structurées) devraient être saisies dans une base de données centrale (IG eHealth).

Plusieurs participants à la consultation plaident pour une standardisation des données (SWR) ou pour une standardisation, un développement ou une mise en place rapides des formats d’échange (notamment FMC, Geliko, santésuisse, SGMI) ; certains demandent que la Confédération implique les fournisseurs de prestations (FMC).

D’autres participants à la consultation, comme PLR, sont favorables à une mise en œuvre systématique du principe once only (notamment ADTG, economiesuisse, FMCH, IG eHealth et Refdata). Certains demandent également que les données soient communiquées en ligne (digital first), par le biais d’une interface unique (notamment ADTG et IG eHealth).

3.2.4.3 Autorisations d’accès, gestion des droits d’accès

PVL demande que les fournisseurs de prestations impliqués aient accès au DEP, estimant que c’est le seul moyen d’assurer une saisie et un traitement efficace et systématique des données structurées. UDC considère qu’il y a trop de questions en suspens, raison pour laquelle la partie du projet qui permet aux patients de décider eux-mêmes qui a accès à leurs données dans leur dossier devrait être supprimée dans un premier temps.

Selon Post, Sanela et d’autres participants à la consultation (p. ex. santésuisse), il faut absolument élaborer un concept global des droits d’accès, étant donné que les représentants des mineurs, les chercheurs et les assureurs-maladie (uniquement s’agissant des données administratives) auront accès au DEP.

BFG est d’avis que la possibilité pour les assurés ou patients de décider des droits de consultation jusqu’au niveau des fournisseurs de prestations doit être rejetée et que tous les fournisseurs de prestations impliqués dans un traitement doivent bénéficier d’une transparence totale à cet égard, avec un droit de lecture et d’écriture.

SVV considère comme problématique que le patient puisse décider quels documents peuvent être consultés (art. 8, al. 3, p-LDEP), car les fournisseurs de prestations n’auront jamais la certitude de disposer de toutes les informations pertinentes concernant un patient, ce qui peut avoir des conséquences sur la qualité des décisions thérapeutiques. Il est donc capital que les fournisseurs de prestations puissent voir qu’ils n’ont pas accès à l’ensemble des données (medswiss.net). De manière alternative, au moins toutes les personnes impliquées dans un processus de traitement devraient avoir accès au DEP (FMCH). Les professionnels de la santé doivent pouvoir compter sur le fait que toutes les données pertinentes pour le traitement sont saisies dans le DEP (SMT). SVV soutient toutefois la philosophie du DEP en tant que système de santé axé sur le patient, dans lequel l’autodétermination des patients est essentielle, et la liberté de choix et la possibilité de s’opposer et de consentir (consent management) sont garanties.

FMH et d’autres participants à la consultation (notamment FMC, medswiss.net) font remarquer que la stratégie en matière de droits d’accès requiert des compétences numériques et en santé très élevées de la part de la population. FMH et FMCH exigent une gestion facile des droits d’accès, qui s’oriente notamment sur les processus habituels de la prise en charge médicale. Selon IPAG eHealth, les patients doivent être en mesure de déterminer les données dont ils ont besoin, tandis que les fournisseurs de prestations peuvent décider d’après leur pratique clinique quotidienne quelles données peuvent ou doivent être transmises. FMC estime que les règles relatives aux droits d’accès devraient également être définies par les patients. Dans un souci de transparence et d’actualité, il faudrait les y rendre attentifs chaque année (SKS). KOKES salue le fait que les professionnels de la santé ne puissent accéder aux données que lorsque le patient a activement pris connaissance de son dossier et a lié son moyen d’identification personnel à celui-ci, lui permettant de gérer les droits d’accès à son dossier par 18/193