Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della consultazione sulla revisione parziale della legge sulle epidemie (LEp)

LIBERTÉ e MV chiedono lo stralcio dell’articolo. ALETHEIA sottolinea che il sequenziamento del genoma umano deve essere esplicitamente escluso e che l’approccio One Health è estraneo alla LEp.

EAWAG e WiBeG suggeriscono di includere specificamente nel capoverso 2 l’acqua, le acque di scarico e l’aria come materiali per i campioni da analizzare. Vorrebbero anche sapere chi può essere considerato «terzo incaricato di adempiere compiti pubblici in questi settori» ai sensi del capoverso 4 e se può partecipare all’elaborazione del sistema d’informazione.

Pur approvando l’articolo 60c, ZH rileva che si riferisce solo alle analisi genomiche e ritiene che manchi un collegamento con altri sistemi, probabilmente necessari in futuro. Anche SGTP sottolinea che il testo proposto si basa fortemente e si focalizza sulla tecnologia di sequenziamento attualmente disponibile e auspica che includa anche gli sviluppi tecnologici.

AS chiede che le sequenze di geni umani di cui al capoverso 1 vengano registrate solo con il consenso del paziente e cancellate in qualsiasi momento su richiesta.

BFS invita a definire con precisione i termini «ambiente» e «protezione dell’ambiente» in modo da escludere richieste senza fondamento scientifico e dannose.

SFF auspica che il capoverso 2 includa un riferimento esplicito agli articoli 31 capoverso 2 lettera a e 39 LPD e ritiene imperativo che il diritto di accesso di cui al capoverso 4 sia disciplinato con precisione dal Consiglio federale.

SPSP reputa opportuno che all’articolo 60c (o all’art. 58) si menzioni esplicitamente la possibilità di trasmettere i dati delle analisi genomiche a banche dati di ricerca, eventualmente all’estero, per scopi di sorveglianza e/o di ricerca, a condizione che non consentano l’identificazione delle persone interessate.

SVDI chiede che il capoverso 3 sia completato con l’indicazione della tecnologia di sequenziamento utilizzata, al fine di garantire la comparabilità dei dati.

Secondo USZ, nell’articolo si dovrebbe precisare quali dati sono collegati a sequenze. Anche in questo caso è necessario prevedere un accesso ristretto.

Art. 60d Disposizioni d’esecuzione

¹Per le dichiarazioni di cui agli articoli 12, 13a, 15a, 24 capoverso 5 e 44a, il Consiglio federale stabilisce:

a. gli aspetti tecnici della trasmissione delle dichiarazioni;

b. le responsabilità nella trasmissione dei dati;

c. gli identificatori e le autorizzazioni.

²Per i sistemi d’informazione di cui agli articoli 60–60c disciplina:

a. la struttura e il catalogo dei dati;

b. le responsabilità nel trattamento dei dati;

c. i diritti di accesso, segnatamente la portata dei diritti di accesso online;

d. il collegamento tra i sistemi d’informazione nonché con altri sistemi d’informazione gestiti in virtù del diritto pubblico;

e. le misure organizzative e tecniche necessarie a garantire la protezione e la sicurezza dei dati;

f. la procedura di collaborazione con i Cantoni;

g. i termini per la conservazione e la distruzione dei dati;

h. l’archiviazione dei dati.

In relazione al capoverso 2, AeG BL, AeG LU, AGGL, AGSG, AGZ, BBV, BEKAG, BüAeV, FMCH, FMH, MedGes BS, MFÄF, PIGS, SGDV, SGED, SGP, SGN, SMGP, SMVS, SNM, SRO, SSAPM, SSAI,

SVHA, UNION, VBSAE e VSAO fanno presente che per quanto attiene alla protezione dei dati le interfacce rappresentano un problema non solo tecnico, ma anche finanziario. La questione del finanziamento di questi costi, infatti, non è stata risolta.