Rapport sur les résultats

ponsabilité en cas de problème, de soutenir les cantons dans la mise en œuvre des mesures techniques et organisationnelles et d’ajouter que la Confédération met des moyens techniques et financiers à la disposition des cantons pour la mise en œuvre de l’obligation de déclaration rétrospective et la préparation des données historiques.

VKS demande de réglementer clairement la responsabilité en cas de problème et d’ajouter que la Confédération met des moyens techniques et financiers à la disposition des cantons pour la mise en

œuvre de l’obligation de déclaration rétrospective et la préparation des données historiques.

4.36 Art. 36 Financement

AllKids, AR, BE, CFS, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMH, Insel, kosek,

MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, PharmaSuisse, ProRaris, SAMW, SG, SGED, SGK, SGP,

SGPED, SP, SRSK, SwissPedNet, Swiss RND CNS et VKS émettent des réserves quant au fait qu’aucun financement à long terme ne peut être octroyé via les aides financières prévues. Selon ces acteurs, toute réduction ou suppression des crédits nécessaires du fait de mesures d’économie remettrait en question la mise en œuvre des tâches légales. AllKids, H+, IG Seltene Krankheiten, kosek, LUKS, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SBST et unimedsuisse soulignent que les crédits doivent permettre un financement à long terme.

MaRaVal indique qu’il faut nettement augmenter le financement prévu pour garantir l’accomplissement efficace des tâches définies par la loi. Selon l’organisation, l’estimation présentée dans le rapport explicatif est bien trop basse au regard de la longue expérience pratique et des coûts réels du domaine des maladies rares. Or, selon elle, un financement insuffisant menace la qualité et la continuité des prestations et la capacité des organisations auxquelles des tâches ont été déléguées de remplir durablement leur rôle dans le dispositif national.

CFS et ProRaris proposent une contribution fédérale d’au moins 0,5 million de francs pour les aides financières dévolues aux activités d’information et de renseignement. MGR demande de tripler, au minimum, les crédits.

Les VERT-E-S et USS rejettent l’art. 36 et demandent sa suppression, estimant que le financement doit être pensé à long terme et non lié au processus budgétaire annuel. TG indique que le processus de prise en charge cantonale des coûts pour les organisations nationales et intercantonales est peu clair et doit être précisé dans l’ordonnance.

4.37 Art. 37 Modification d’autres actes

Aucun avis n’a été émis sur cet article.

4.38 Art. 38 Déclaration obligatoire des maladies rares déjà diagnostiquées

Pädiatrie schweiz et SRSK approuvent l’obligation de déclarer, y compris l’enregistrement rétrospectif, car sans cette dernière, il faut attendre des décennies avant de disposer de chiffres exploitables, et il est indispensable de garantir l’égalité de traitement de tous les patients. Prio.swiss est favorable, sur le fond, à ce qu’une obligation de déclarer rétrospective soit également prévue pour les maladies rares déjà diagnostiquées et que les données issues des registres actuels soient également transmises au registre central.

AllKids, CDS, BE, BS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FMCH, FMH, FR, GR,

GUMEK, H+, LUKS, NE, OW, pädiatrie schweiz, PharmaSuisse, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGMG, SGP, SGPath, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, ZG et ZH rejettent l’art. 38. BE, BS, CDS, FAMH, FMCH, FMH, FR, GUMEK, H+, LUKS, NE, OW, PharmaSuisse, SAMW, SBST,

SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, VD, ZG et ZH proposent explicitement de biffer tout l’art. 38.