Rapporto sui risultati

AR, BE, SG e VKS propongono di aggiungere all’articolo 28 aiuti finanziari per la gestione del servizio nazionale Orphanet e il finanziamento di base delle organizzazioni di pazienti attive a livello nazionale. H+, LUKS, SBST e unimedsuisse chiedono che le prestazioni in natura degli ospedali universitari e degli ospedali di riferimento possano beneficiare esplicitamente degli aiuti finanziari. FMCH chiede che le associazioni mediche specialistiche siano sistematicamente coinvolte nella definizione dei criteri di promozione.

FRC, FSRMM, Selbsthilfe Schweiz, PSS, USS e VD ritengono insufficiente l’importo previsto di

300’000 franchi. FSRMM e IG SK sottolineano la necessità di regolamentare le modalità di definizione e coordinamento dei contributi tra Confederazione e Cantoni.

PLR auspica una definizione precisa dei compiti sostenuti con risorse federali. Tra questi rientrano in particolare le prestazioni di informazione e consulenza nonché le attività che generano un chiaro valore aggiunto per i pazienti. Ritiene possibile un’estensione a ulteriori compiti come la garanzia della qualità o la partecipazione dei pazienti, purché questi siano chiaramente delimitati, attuabili in modo efficiente e verificabili. PLR sottolinea che la promozione deve concentrarsi sulle organizzazioni mantello di rilevanza nazionale ed essere effettuata in modo efficiente e vincolato allo scopo. SDV chiede che anche le drogherie possano beneficiare degli aiuti finanziari nel settore delle attività di informazione e consulenza.

4.29 Articolo 29 Condizioni

BS, FMCH, FSRMM, GRIP, i VERDI, NPSuisse, pharmaSuisse, USS, PSS, VD, Vifor, vips e ZH chiedono lo stralcio della formulazione potestativa nell’articolo 29 per garantire un finanziamento vincolante. BS sottolinea che la formulazione potestativa, vista la situazione finanziaria tesa, non offre sicurezza di pianificazione. ZH e FMCH chiedono di disciplinare gli aiuti finanziari in modo vincolante.

FSRMM constata che gli importi stimati si collocano nella fascia più bassa del fabbisogno.

BE, GE, SG e VKS chiedono l’integrazione di un nuovo capoverso nell’articolo 28 o 29, secondo cui la Confederazione garantisce aiuti finanziari per il funzionamento del servizio nazionale Orphanet nonché il finanziamento di base delle organizzazioni di pazienti attive a livello nazionale. GE sottolinea l’importanza del riconoscimento e del finanziamento dei centri di specializzazione, delle helpline nonché di Orphanet Svizzera che, nonostante il suo ruolo centrale, non è esplicitamente menzionata nel progetto di legge. VS chiede che il progetto di legge menzioni esplicitamente il sostegno finanziario per Orphanet Svizzera.

CFS, IG SK e ProRaris propongono di sostituire il termine «organizzazioni» con «organizzazioni mantello di pazienti» e di inserire una lettera e, specificando che tali organizzazioni debbano essere composte prevalentemente da membri provenienti da organizzazioni di pazienti. Swiss HePa chiede inoltre di estendere le disposizioni alle organizzazioni di pazienti attive a livello nazionale per specifiche malattie nonché di introdurre nel diritto esecutivo l’obbligo vincolante di partecipazione alla definizione della struttura del registro, alle reti di cure e ai processi di qualità.

MaRaVal, pharmaSuisse e VS chiedono di tenere conto nell’articolo 29 lettera d anche delle organizzazioni attive a livello cantonale. MaRaVal sottolinea che la consulenza alle persone interessate richiede prossimità geografica e rimanda alle strutture cantonali esistenti. VS segnala che la limitazione contraddice il principio federalista.

4.30 Articolo 30 Condizioni quadro

Il Centro sostiene che gli aiuti finanziari possano essere accordati solo se i Cantoni versano nel singolo caso almeno un contributo dello stesso importo.

CDS, FR, OW, SH, SZ, TG e ZH fanno notare che subordinare le organizzazioni finanziate alle possibilità di finanziamento cantonale ostacola la loro sicurezza di pianificazione; ciononostante si dichiarano favorevoli al cofinanziamento.