Ergebnisbericht

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Der Kanton AG wiederholt, dass eine Regelung zur Festlegung des Kreises der meldepflichtigen Personen und Institutionen fehle. Sollte der Bundesrat darauf verzichten diesen festzulegen, so sei der Grund und was dies im Ergebnis bedeutet in den Erläuterungen festzuhalten. Der Kanton JU schreibt, dass es in Anbetracht der zunehmenden Menge an zuerfassenden Daten zur Vereinfachung der Arbeit der Register wünschenswert wäre, die Registrierung von Fällen und deren Daten soweit wie möglich zu automatisieren.

Das SKKR, die KSGRK und die SPOG weisen bezüglich Kapitel 1.4.1 der Erläuterungen darauf hin, dass das Kinderkrebsregister in seinem Fachgebiet für die internationale Zusammenarbeit zuständig sei. Gemäss der IG eHealth seien mit dem KRG Doppelspurigkeiten mit dem EPD geschaffen worden. Das BAG sei leider nicht bereit gewesen, einen harmonisierten Vorschlag zu unterbreiten, obwohl die IG eHealth in einem Gespräch und der Vernehmlassungseingabe frühzeitig auf die Problematik hingewiesen hätte. Die Leistungserbringer seien nun gefordert, 2 unterschiedliche Architekturen zu benutzen, um Daten einerseits in das Krebsregister einzuspeisen und andererseits Daten in EPDs einzustellen. Technisch wäre es einfach gewesen eine gemeinsame, interoperable Struktur zu bauen. Fraglich sei, ob die Leistungserbringer bereit sein werden, die gleichen Daten mehrfach zu erfassen. Es wird künftig ein frühzeitiger Einbezug gewünscht. Aus Sicht der SGAI steht die Krebsregister-Initiative auch im zeitlichen Zusammenhang mit einem in der Onkologie fortschreitenden Zertifizierungsprozess und somit Einführung einer Qualitätskontrolle. Dies umfasse nicht nur universitäre, sondern auch kantonale und regionale Versorgungsstrukturen. Das Krebsregister könne diesen Prozess zweifach nutzen. Zum einen erlaube das Register die landesweite Erfassung von Patientinnen / Patienten, die in zertifizierten und nicht zertifizierten Strukturen behandelt worden sind. Somit könne ein Mehrwert der Zertifizierung für die Patientenversorgung erfasst werden. Zum anderen könne das nationale Krebsregister Kennzahlen der Zertifizierung nutzen, um effizient qualitativ hochwertige Daten zu erfassen. Es erscheine von fundamentaler Bedeutung, dass beim Aufbau des nationalen Krebsregisters die technischen aber auch juristischen Grundlagen zum Datenaustausch tief und nachhaltig verankert sind. Die SGAI-Mitglieder seien im Rahmen ihrer Kompetenzen zudem vor allem an der immer wichtiger werdenden Immun-Onkologie interessiert. Es müssten auch Strukturen etabliert werden, die eine Abfrage basierend auf entsprechenden Fragestellungen ermöglichen, um das Wissen verfügbar zu machen und somit praxisrelevant nutzen zu können.

4.1.1 Artikel 1 Diagnostische Daten

Art. 1 Diagnostische Daten

Personen und Institutionen, die eine Krebserkrankung, einschliesslich Metastasen und Rezidive, diagnostizieren, melden dem zuständigen Krebsregister die folgenden Daten:

a. Art der Krebserkrankung: Typ und Eigenschaften des Tumors;

b. Tumorausbreitung zum Zeitpunkt der Diagnose, Krankheitsstadium und tumorspezifische Prognoseinformationen;

c. Prädispositionen und Vorerkrankungen;

d. Untersuchungsmethode und Untersuchungsanlass.

Die GDK und 14 Kantone¹⁴ betonen, dass bei der Umsetzung der Verordnung auf qualitativ gute, auswertbare und international vergleichbare epidemiologische Daten zu achten sei. Nicht die Menge an unterschiedlichen Daten sei relevant, sondern deren Aussagekraft und Nutzen für eine vollständige schweizerische Statistik, daneben aber auch für die Prävention und Früherkennung bzw. Weiterentwicklung der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zugunsten der Patientinnen und Patienten. Von einer Datenerhebung im Sinne einer nationalen klinischen Krebsregistrierung sei aus Kostenüberlegungen und aufgrund von bekannten Umsetzungsschwierigkeiten im Ausland abzusehen. Der Kanton BE wünscht ausdrücklich die kritische Prüfung der vorgesehenen Datenerhebung. Diese wird