Ergebnisbericht

4.1.3 Artikel 3 Zusatzdaten

Art. 3 Zusatzdaten

¹ Personen und Institutionen, die eine Krebserkrankung behandeln, melden dem zuständigen Krebsregister die folgenden Daten zu den weiteren Behandlungen und zum Krankheitsverlauf:

a. Art der Behandlung und Behandlungsziel;

b. Grundlagen des Behandlungsentscheids;

c. Behandlungsbeginn;

d. Behandlungsergebnis;

e. Begleiterkrankungen.

² Sie melden zudem Daten zu Früherkennungsmassnahmen, die für die Erkrankung von Bedeutung sind.

Der Kanton VS schreibt, dass die Registrierung der Daten zur Behandlung und zum Krankheitsverlauf (Basisdaten und Zusatzdaten) die Beurteilung der Versorgungs- und Behandlungsqualität ermögliche und zu einem optimalen Follow-up sowohl auf kantonaler als auch nationaler Ebene beitrage. Die FMH und der ANQ geben zu bedenken, dass Zusatzdaten gerade bei seltenen Krebserkrankungen wichtig seien, da bei diesen nur sehr wenige Daten vorhanden sind. Deshalb sei es nicht sinnvoll, die Erhebung von Zusatzdaten auf häufige Krebserkrankungen einzuschränken. Bezugnehmend auf die „Früherkennungsmassnahmen“ in Absatz 2 fragt das KR GR/GL, ob der Informationsaustausch bilateral zwischen Krebsregister und Personen resp. Institutionen nach Artikel 3 Absatz 1 KRG erfolgen solle und wie sichergestellt werden könne, dass die Informationen vollständig sind.

Die Kantone GL und ZH machen geltend, dass eine Definition der tatsächlich zu meldenden Behandlungen nach Artikel 3 fehle. Es bleibe somit offen, ob bspw. auch Behandlungen der Alternativmedizin gemeldet werden müssen. Es sei deshalb einschränkend und unter Beachtung des damit verbundenen Eingriffes in die Persönlichkeitsrechte der betroffenen Personen auf Verordnungsebene zu definieren, welche weiteren Behandlungen im Falle der Erhebung von Zusatzdaten tatsächlich gemeldet werden müssen. Zudem sei der in Absatz 1 Buchstabe e aufgeführte Begriff „Begleiterkrankung“ unter Beachtung des mit deren Erhebung verfolgten Zwecks näher zu definieren. Die GHORIP-V weisen darauf hin, dass die Stellungnahme zu Artikel 2 auch für Artikel 3 gilt. Weiter sei die Erfassung von Begleiterkrankungen ohne EPD nicht realisierbar.

4.1.4 Artikel 4 Meldefristen

Art. 4 Meldefristen

Die Daten nach den Artikeln 1–3 dieser Verordnung, einschliesslich der Daten nach Artikel 3 Absatz 1 Buchstaben a–e KRG, müssen innerhalb von vier Wochen nach deren Erhebung gemeldet werden.

5 Stellungnehmende¹⁶ begrüssen die kurze Meldefrist von 4 Wochen nach Erhebung der jeweiligen Daten. Eine kurze Meldefrist trage zu einer geringen zeitlichen Verzögerung zwischen Diagnose und Behandlung der Krebserkrankung und der Registrierung der Daten und damit zu einer aktuellen Gesundheitsberichterstattung bei. Gemäss der GUMEK sei unklar, wie die Abläufe für die Meldung der Krebserkrankungen aussehen werden. Die Frage sei, ob Personen und Institutionen von sich aus die Daten an das Register liefern, oder ob sich das Register regelmässig bei den Datenlieferanten meldet, um die Daten zu erhalten. Heute würde die Übermittlung der Information über beide Modalitäten stattfinden. Weiter sei unklar, was „innerhalb von 4 Wochen nach deren Erhebung“ bedeutet. Während die GUMEK von der Zweckmässigkeit der Erfassung von Therapiewahl und Therapieerfolg sowie vom Datum der Diagnose und des Therapiebeginns überzeugt ist, wird die Notwendigkeit nicht gesehen, dem Krebsregister diese Informationen innerhalb von 4 Wochen zu liefern. Dieses Verfahren berge mehrere Nachteile, sei zeitaufwändig und fehleranfällig. Besser wäre es, wenn die Daten innerhalb von 4 Wochen nach Abschluss einer Behandlung zu melden seien. Der Kanton ZG weist darauf hin, dass nicht geklärt