Rapporto sui risultati

semplificare il compito dei registri.

Riferendosi al capitolo 1.4.1 dei commenti all’avamprogetto, SKKR, KSGRK e SPOG ricordano che il registro dei tumori pediatrici è competente per la collaborazione internazionale nel suo settore specialistico. Secondo IG eHealth, con la LRMT sono stati creati doppioni con la cartella informatizzata del paziente (CIP). L’UFSP non era purtroppo disposto a presentare una proposta armonizzata, nonostante IG eHealth avesse segnalato tempestivamente il problema durante un incontro e in occasione della consultazione sulla LRMT. I fornitori di prestazioni sono ora chiamati a utilizzare due diverse architetture per inserire due volte gli stessi dati, una volta nel registro di tumori e una volta nella CIP. A livello tecnico, sarebbe stato facile sviluppare una struttura comune interoperabile. L’interrogativo è se i fornitori di prestazioni saranno disposti a registrare più volte gli stessi dati. Per il futuro si auspica un coinvolgimento più tempestivo. Secondo SGAI, l’iniziativa del registro dei tumori è in rapporto anche temporale con un progressivo processo di certificazione nell’oncologia e quindi con l’introduzione di un controllo della qualità esteso non solo alle strutture di presa a carico universitarie, bensì anche a quelle cantonali e regionali. Questo processo potrebbe tornare doppiamente utile al registro dei tumori: in primo luogo, il registro consentirebbe di rilevare a livello nazionale i pazienti curati in strutture sia certificate sia non certificate, e così anche un eventuale valore aggiunto della certificazione per la presa a carico dei pazienti. In secondo luogo, il registro nazionale dei tumori potrebbe avvalersi di indicatori della certificazione per registrare in modo efficiente dati di qualità elevata. È di fondamentale importanza che durante l’allestimento del registro nazionale dei tumori vengano stabilite basi tecniche e giuridiche solide e durature per lo scambio di dati. Nel quadro delle loro competenze, i membri della SGAIsarebbero inoltre interessati all’immunoncologia, una branca dell’oncologia che sta acquisendo sempre più importanza. Occorre costituire anche strutture che rendano possibile una ricerca sulla base di specifiche domande affinché le conoscenze siano rese disponibili e diventino così utili nella prassi.

4.1.1 Articolo 1 Dati diagnostici

Art. 1 Dati diagnostici

Le persone e le istituzioni che diagnosticano una malattia tumorale, metastasi e recidive incluse, notificano al registro dei

tumori competente i seguenti dati:

a. natura della malattia tumorale: tipo di tumore e sue caratteristiche;

b. estensione del tumore al momento della diagnosi, stadio della malattia e informazioni specifiche sulla prognosi;

c. predisposizioni e patologie preesistenti;

d. metodo e circostanze d’esame.

CDS e 14 Cantoni¹⁴ ribadiscono che in fase di attuazione dell’ordinanza si dovrà fare in modo di avere dati epidemiologici di buona qualità, analizzabili e confrontabili a livello internazionale. Non è importante tanto la quantità di dati, quanto la loro significatività e utilità per una statistica svizzera completa, nonché per la prevenzione e la diagnosi precoce, rispettivamente per il perfezionamento della qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia, a beneficio del paziente. Per ragioni di costi e considerate le note difficoltà di attuazione incontrate all’estero, si deve rinunciare a una raccolta di dati nell’ottica di una registrazione clinica nazionale dei tumori. BE auspica esplicitamente la verifica critica della prevista raccolta di dati, considerata eccessivamente ampia. Anche BS raccomanda, per ragioni di risorse, di limitare i dati da registrare allo stretto necessario, anche nell’ottica della confrontabilità internazionale. Di tenore simile l’opinione di GL e ZH: una registrazione clinica dei tumori racchiude il rischio di creare grandi e costosi «cimiteri di dati». I due Cantoni segnalano altresì che i commenti all’avamprogetto di ordinanza non indicano se e in quali Paesi già oggi venga effettuata una raccolta di dati di ampiezza simile e con quale esito misurabile né presentano un concetto di analisi comprensibile di quali dati devono e possono essere registrati nell’ottica di quali questioni concrete e attuali, ed effettivamente analizzati nel quadro della stesura di rapporti sulla salute. È inoltre cruciale che con