Ergebnisbericht

4.1.2 Artikel 2 Basisdaten zur Erstbehandlung

Art. 2 Basisdaten zur Erstbehandlung

Personen und Institutionen, die eine Krebserkrankung behandeln, melden dem zuständigen Krebsregister die folgenden Daten zur Erstbehandlung:

a. Art der Behandlung und Behandlungsziel;

b. Grundlagen des Behandlungsentscheids;

c. Behandlungsbeginn;

d. Ergebnis der Erstbehandlung.

Das KR NE/JU wiederholt die Stellungnahme von Artikel 1. Ähnlich wie in der Stellungnahme von Artikel 1 schreibt der Kanton BS, dass sich auch die Basisdaten der Erstbehandlung auf das erforderliche Mass beschränken sollten. Dies wiederum auch hinsichtlich der internationalen Vergleichbarkeit. Der ANQ spricht sich wie die FMH für die Abbildung der Begleiterkrankungen im Rahmen der Basisdaten aus. Der Kanton SH schliesst sich der Aussage der Kantone GL und ZH von Artikel 1 an, dass mit dem vorgesehenen Umfang der Datenerhebungen die Gefahr von „Datenfriedhöfen“ bestehe. Er schliesst sich der Forderung der Stellungnehmenden gemäss Fussnote 14 an, dass – zumindest in einer ersten Phase – die Pflichterhebungen auf qualitativ verlässliche, konkret auswertbare und international vergleichbare epidemiologische Daten beschränkt wird. Der Basisdatensatz sei deshalb nur massvoll auszuweiten. Weiter macht der Kanton SH auf die erhöhten Risiken bezüglich Datenschutz und Datensicherheit aufmerksam. Die GHORIP-V betrachtet eine Datensammlung in dieser Tiefe als unvernünftig. Im Gegensatz zu Artikel 1 müssten die Informationen von den behandelnden Onkologen und nicht auf Grundlage von anatomisch-pathologischen Berichten erhalten werden. Das Ausfüllen von Fragebögen benötige viel Zeit während der Abwesenheit der Patientin / des Patienten. Wenn zu viele Daten angefordert werden, werde die Verordnung scheitern, da die Daten womöglich lückenhaft oder gar falsch sein könnten, sofern sie nicht von einer oder mehreren zuverlässigen oder verifizierten Quellen stammen. Es müsse zuerst einmal über nützliche, einfache und zuverlässige Indikatoren nachgedacht werden. Die Überlegungen dazu sollten von Spezialisten für maligne Erkrankungen und den Krebsregisterleitenden getroffen werden. Weiter würde die Datenerhebung, wie sie in den ersten Artikeln erwähnt wird, grosse Ressourcen resp. hohe Kosten für die Krebsregister bedeuten. Die Nützlichkeit der Sammlung solch detaillierter Daten sei absolut nicht garantiert. Generell erachtet die GHORIP-V die KRV in dieser Form als nicht praxistauglich, das Gesetz als solches sei jedoch wichtig und werde stark unterstützt.

Der Kanton ZG vermisst die nötige Trennschärfe der Registrierung von Basisdaten und Zusatzdaten und schlägt daher vor, den Fokus auf medizinische Daten der Diagnostik zu richten (Lokalisation, Histologie, Dignität, Grading des Tumors sowie Tumorstadium). Das KR GR/GL wünscht an dieser Stelle die Definierung der Art und des Umfangs der Daten für Haus- und Spezialärzte und verweist auf die Stellungnahme zu Artikel 6. Für die Kantone NW, OW und ZG stellt sich die Frage, ob die gesetzliche Grundlage für die Erhebung des „Ergebnisses der Erstbehandlung“ gegeben ist. Nach Artikel 3 Absatz 1 Buchstabe g KRG sind lediglich „Daten zur Erstbehandlung“ zu erheben. Buchstabe d sei deshalb wegzulassen oder es müsste zumindest nachvollziehbar begründet werden, weshalb das Ergebnis für die Erfüllung des Gesetzeszweckes unerlässlich sein soll.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Das KR GR/GL fragt bezüglich dem Stichwort „Behandlungsschritt“, ob dies bedeute, dass jeder Schritt mit Datum (Anfang / Ende) gemeldet werde. Im Rahmen von Studien wäre bspw. wünschenswert zu wissen, in welchem „Arm“ die Person behandelt wird. Zu ergänzen seien: „compliance des Patienten“ und „adherence to guidelines“. Bei Vorliegen einer Abweichung müsse zudem vermerkt werden, warum dies so ist (z.B. Patientenwunsch, Komorbiditäten). Es bestehe diesbezüglich Klärungs- und Anpassungsbedarf.