Rapport sur les résultats

clarifiée.

Prises de position relatives aux commentaires

AG répète qu’il manque une règlementation relative à la détermination du cercle des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer. Si le Conseil fédéral décidait de ne pas déterminer ce cercle, il devrait consigner la raison de ce refus ainsi que les conséquences de ce dernier dans les commentaires. JU indique qu’au vu de l’augmentation des données à saisir, il serait souhaitable d’informatiser et d’automatiser au maximum l’enregistrement des cas et de leurs données afin de simplifier le travail des registres.

SKKR, KSGRK et SPOG font remarquer au sujet du chap. 1.4.1 des commentaires explicatifs que le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant est responsable de la collaboration internationale dans son domaine de spécialité. D’après IG eHealth, la LEMO donne lieu à des doublons avec le DEP. L’OFSP n’a malheureusement pas été disposé à soumettre une proposition harmonisée bien qu’IG eHealth a soulevé cette problématique très tôt, au cours d’un entretien et lors de la consultation. L’association indique que les fournisseurs de prestations doivent désormais utiliser deux architectures différentes, afin d’entrer les données, d’une part, dans le registre des tumeurs et, d’autre part, dans le DEP. Techniquement, il aurait été été simple de concevoir une structure commune et interopérable. La question qui se pose est de savoir si les fournisseurs de prestations seront prêts à saisir les mêmes données plusieurs fois. IG eHealth souhaite qu’à l’avenir, les différents acteurs soient impliqués suffisamment tôt. Du point de vue de SGAI, l’initiative relative au registre du cancer est également liée à un processus croissant de certification en oncologie, et donc à l’introduction d’un contrôle de la qualité, ce qui ne touche pas uniquement les structures de soins universitaires mais aussi les structures cantonales et régionales. Selon SGAI, le registre du cancer pourrait tirer profit de ce processus à deux égards : premièrement, il permettrait de recenser à l’échelle nationale les patients qui ont été traités dans des structures certifiées ou non certifiées, ce qui permettrait de saisir la plus-value apportée par la certification dans la prise en charge des patients. Deuxièmement, l’organe national d’enregistrement du cancer pourrait utiliser les chiffres-clés de la certification pour saisir des données de qualité de façon efficace. SGAI estime qu’il est fondamental que lors de la mise en place du registre national du cancer, les bases techniques mais aussi juridiques relatives à l’échange de données soient assurées fermement et durablement. Elle ajoute que dans le cadre de leurs compétences, les membres de la SGAI sont en outre avant tout intéressés par l’immuno-oncologie, une discipline qui gagne de plus en plus en importance. Par ailleurs, SGAI estime que des structures doivent être établies permettant de consulter les données en fonction de problématiques données, afin de rendre les connaissances accessibles et qu’elles puissent être utiles pour la pratique.

4.1.1 Art. 1 Données diagnostiques

Art. 1 Données diagnostiques

Les personnes et institutions qui diagnostiquent une maladie oncologique, y compris les métastases et les récidives, déclarent au registre compétent les données suivantes :

a. le type de maladie oncologique : genre et caractéristiques de la tumeur ;

b. l’étendue de la tumeur au moment du diagnostic, le stade de la maladie et des informations pronostiques propres à la tumeur ;

c. les prédispositions et les pathologies préexistantes ;

d. la méthode et les circonstances de l’examen.

CDS et 14¹⁴ cantons soulignent que lors de la mise en œuvre de l’ordonnance, il faudra veiller à collecter des données épidémiologiques de qualité, qui puissent être évaluées et comparées au niveau international. Ce qui importe est moins la quantité des différentes données que leur caractère significatif et