Ergebnisbericht

Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 45 Seiten

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Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, LUKS, pädiatrie schweiz, SBST, SwissPedNet und unimedsuisse erachten die Finanzhilfen als sinnvoll. Das «effiziente und effektive Zusammenwirken» gemäss Artikel 27 Buchstabe b könne nur nachhaltig wirken, wenn diese ausreichend finanziert würden.

pharmaSuisse beantragt, in Buchstabe c auch die kantonale Abstimmung als Kriterium aufzunehmen. RDAF beantragt eine Anpassung der Formulierung unter Buchstabe C, da eine flächendeckende Versorgung nicht immer realisierbar sei. ZH fordert eine stärkere interkantonale Koordination und eine Bundesstruktur unter Einbezug bestehender Akteure. VKS warnt vor Eingriffen in die kantonale Planungshoheit und beantragt eine entsprechende Ergänzung.

4.28 Artikel 28 Finanzhilfen

AllKids, BE, FDP, FSRMM, GRÜNE, IG SK, Inselspital, kosek, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz,

pro-salute.ch, RDAF, Retina Suisse, SAMW, SPO, Swiss HePa und Swiss RND-CNS begrüssen die Schaffung von Finanzhilfen für Informations- und Auskunftstätigkeiten. Patientenorganisationen leisteten einen zentralen Beitrag zur Information und Vernetzung von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen.

BS, FR, FRC, FSRMM, GDK, GELIKO, GRIP, GRÜNE, IG SK, LUKS, MaRaVal, NPSuisse, OW, Palliative.ch, pharmaSuisse, pro-salute.ch, Retina Suisse, SBST, Selbsthilfe Schweiz, SGP, SH, SO, SP, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, vips und ZH beantragen, die Kann-Formulierung in Artikel 28 zu streichen und durch eine verbindliche Formulierung zu ersetzen, da die potestative Fassung keine ausreichende Planungssicherheit für die betroffenen Organisationen biete.

CFS, FRC, IG SK, Interpharma, NPSuisse, ProRaris, Selbsthilfe Schweiz, SP und vips beantragen, den Aufgabenkatalog zu erweitern, da Artikel 28 die in der Motion 22.3379 geforderten Aufgaben – namentlich die Expertentätigkeit in Gremien und die Patientenpartizipation – nur unvollständig abbilde. FRC und Selbsthilfe Schweiz schlagen einen neuen Buchstaben f vor, gemäss dem mit den Finanzhilfen auch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten und Betroffenen im Bereich seltener Krankheiten sowie ihrer Organisationen auf allen Ebenen der nationalen Strategie für seltene Krankheit gefördert und unterstützt werden sollen.

prio.swiss merkt an, dass die Unterstützung von Selbsthilfegruppen gemäss Artikel 28 Buchstabe e den verfassungsmässigen Begriff der Krankheitsbekämpfung überdehne und keine Bundesaufgabe darstelle.

AR, BE, SG und VKS beantragen eine Ergänzung von Artikel 28 um Finanzhilfen für den Betrieb der nationalen Orphanet-Stelle und die Basisfinanzierung gesamtschweizerisch tätiger Patientenorganisationen. H+, LUKS, SBST und unimedsuisse fordern, dass In-kind-Leistungen von Universitäts- und Zentrumsspitälern explizit von Finanzhilfen profitieren können. FMCH verlangt die systematische Einbindung der ärztlichen Fachgesellschaften in die Festlegung der Förderkriterien.

FRC, FSRMM, Selbsthilfe Schweiz, SP, SGB und VD halten den vorgesehenen Betrag von 300’000 Franken für unzureichend. FSRMM und IG SK weisen darauf hin, dass eine Regelung fehle, wie die Beiträge zwischen Bund und Kantonen festgelegt und koordiniert werden.

FDP unterstützt eine präzise Definition der Aufgaben, die durch Bundesmittel gefördert werden sollen. Dazu gehören insbesondere Informations- und Beratungsleistungen sowie Tätigkeiten, die einen klaren Mehrwert für Patientinnen und Patienten schaffen. Eine Erweiterung auf zusätzliche Aufgaben wie Qualitätssicherung oder Patientenpartizipation sei möglich, sofern diese klar abgegrenzt, effizient umsetzbar und überprüfbar sind. FDP betont, die Förderung solle sich auf Dachorganisationen mit nationaler Tragweite konzentrieren und effizient sowie zweckgebunden erfolgen. SDV beantragt den Einbezug der Drogerien als Empfängerinnen von Finanzhilfen im Bereich der Informations- und Auskunftstätigkeiten.