Rapport sur les résultats

Sommaire

1 Contexte4

2 Résumé5

3 Procédure de consultation7

4 Regroupement thématique des résultats8

4.1 Remarques générales ............................................................................................................... 8 4.1.1 Arguments en faveur de l’avant-projet ...................................................................................... 8 4.1.2 Remarques générales ............................................................................................................... 9 4.1.3 Propositions de modifications et réserves concernant l’avant-projet de loi .............................. 9 4.1.4 Remaniement en profondeur .................................................................................................. 10 4.1.5 Prises de position défavorables .............................................................................................. 11 4.1.6 Renonciation à prendre position ............................................................................................. 11 4.2 Points centraux du projet ........................................................................................................ 11 4.2.1 Champ d’application ............................................................................................................... 11 4.2.2 Organisation de l’enregistrement du cancer ........................................................................... 14 4.2.3 Collecte des données et étendue de l’ensemble minimal de données et des données

supplémentaires ...................................................................................................................... 16 4.2.4 Droits des patients .................................................................................................................. 22 4.2.5 Utilisation du numéro d’assuré, cryptage des données et transmission des données ........... 26 4.2.6 Recherche ............................................................................................................................... 30 4.2.7 Financement ........................................................................................................................... 31

5 Commentaires sur les dispositions34

5.1 Section 1 : Dispositions générales .......................................................................................... 34 5.2 Section 2 : Collecte des données relatives aux maladies oncologiques ................................ 36 5.3 Section 3 : Registres cantonaux des tumeurs ........................................................................ 63 5.4 Section 4 : Organe national d’enregistrement du cancer ....................................................... 74 5.5 Section 5 : Registre suisse du cancer de l’enfant ................................................................... 80 5.6 Section 6 : Promotion de l’enregistrement d’autres maladies ................................................ 81 5.7 Section 7 : Recherche ............................................................................................................. 83 5.8 Section 8: Tâches de la Confédération et des cantons .......................................................... 88 5.9 Section 9 : Exécution .............................................................................................................. 91 5.10 Section 10 : Dispositions pénales ........................................................................................... 92