Rapport explicatif

Cela dit, les mesures soutenues par le biais d’aides financières profiteront aussi dans une large mesure aux professionnels de la santé et à leurs employeurs qui travaillent

– dans ce contexte, principalement dans le domaine ambulatoire⁹¹– au sein d’institutions, de structures et de cabinets cantonaux ou privés de santé et de recherche dans toute la Suisse. Les bénéfices des mesures encouragées par les aides financières se feront ainsi sentir de manière significative aussi bien à l’échelle nationale que dans les différents cantons. Cela justifie de répartir entre la Confédération et les cantons les pouvoirs décisionnels et la responsabilité financière concernant l’octroi des aides financières visées par l’avant-projet. Les principes de l’équivalence fiscale et du fédéralisme d’exécution au sens de l’art. 46 Cst. sont ainsi respectés.

En résumé, on peut donc conclure que l’avant-projet tient dûment compte du principe de subsidiarité, du principe de l’équivalence fiscale et du principe du fédéralisme d’exécution.

6.2 Respect des principes de la loi sur les subventions

Le projet de loi suit les principes de la LSu.

La mise en place et l’exploitation du système d’enregistrement et du service d’enregistrement pour les maladies rares deviennent une tâche fédérale selon l’art. 12, al. 1 et 3, et peuvent être déléguées à des tiers conformément à l’art. 33, al. 1, let. a et b. Les exploitants du registre doivent être compensés par le biais d’indemnités dans la mesure où ils assument une tâche de droit public qui leur a été déléguée conformément à l’art. 3, al. 2, let. b, LSu.

Le présent avant-projet ne conçoit ni les activités d’identification, de désignation et de contrôle des structures de soins spécialisées ni les activités d’information et de renseignement sur les maladies rares comme des tâches de droit public et ne les délègue pas à des tiers. Par conséquent, ces subventions ne prendront pas la forme d’indemnités, mais d’aides financières.

Les aides financières au sens des art. 25 et 28 peuvent être octroyées car :

- ces tâches répondent à l’intérêt de la Confédération ;

- selon les critères d’une juste répartition des tâches et des charges entre la Confé-

dération et les cantons, ceux-ci ne peuvent pas accomplir ou promouvoir seuls les tâches en question ;

- les tâches ne peuvent être dûment accomplies sans aide financière ;

- les efforts d’autofinancement raisonnablement exigibles et les autres possibilités

de financement sont insuffisants ;

- les tâches ne peuvent être accomplies d’une manière plus simple, plus efficace ou

plus rationnelle.

L’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées ainsi que la collecte, l’analyse, la coordination et la diffusion d’informations relatives à la santé dans le domaine des maladies rares constituent des mesures d’intérêt public qui sont menées sur la base du volontariat par certains acteurs cantonaux ou privés (ou par une poignée d’entre eux) à l’échelle du pays ou d’une région linguistique. Une aide financière ne peut être octroyée plusieurs fois pendant la même période pour les mêmes activités de désignation, d’information ou de renseignement menées à l’échelon suisse ou dans une région linguistique donnée en l’absence de demande. Cela