Rapport explicatif

et à communiquer sans effort disproportionné la grande quantité d’informations en général difficiles à catégoriser, parfois difficiles à trouver et à consulter, et dispersées aux quatre coins de la Suisse.

Au vu de la rareté, souvent extrême, et du caractère largement aléatoire ou imprévisible des maladies rares, les différents cantons pris individuellement n’ont en général que peu de repères qui les amèneraient à devenir acteurs dans la mise en œuvre de ces mesures. La mise en place de structures correspondantes de traitement et de diffusion des informations dans chaque canton n’aurait pas non plus de sens, dans la mesure où il n’est pas nécessaire d’être proche géographiquement des patients, des professionnels de la santé, des chercheurs ou des autres milieux intéressés pour recueillir, coordonner et communiquer les informations relatives aux maladies rares. Au contraire, la méthode la plus efficace et la plus efficiente consiste à laisser un ou plusieurs acteurs collecter et diffuser ces informations relatives à la santé dans le domaine des maladies rares sur le plan national ou à l’échelle des régions linguistiques. Un registre électronique géré de manière centralisée permet également de mettre en œuvre les mesures techniques et organisationnelles nécessaires pour assurer la sécurité des données beaucoup plus rapidement et efficacement qu’une série de systèmes cantonaux (décentralisés) exploités séparément. C’est pourquoi les mesures développées dans le cadre de la mise en œuvre du CNMR qui sont mises à profit au niveau national ou à l’échelon des régions linguistiques ne sont pas exécutées à l’échelon des cantons, mais à celui du pays ou des régions linguistiques par certains acteurs fédéraux, cantonaux ou privés (ou par une poignée d’entre eux).

Compte tenu de la rareté des maladies et de leur répartition très variable en fonction des régions en Suisse, il s’avère pertinent de prévoir une réglementation et une exécution des tâches au niveau fédéral. L’avant-projet en tient compte en identifiant explicitement comme des tâches de la Confédération la mise en place et l’exploitation d’un registre des maladies rares et l’encouragement financier pour l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées, de même que certaines activités d’information et de renseignement. Étant donné que ces mesures sont mises en œuvre à l’échelon du pays ou des régions linguistiques, l’objectif est d’obtenir le soutien financier au moyen d’aides tant de la Confédération que des cantons.

Délégation de tâches d’exécution

La délégation de tâches d’exécution à la Confédération pour mettre en œuvre les mesures évoquées du CNMR respecte, elle aussi, le principe de subsidiarité, et ce pour les raisons évoquées précédemment. En outre, l’amélioration des conditions-cadres de l’approvisionnement en soins suite aux mesures mentionnées du CNMR apportera des avantages qui ne seront pas limités au territoire d’un ou de plusieurs cantons. Toutes les personnes affectées par une maladie rare résidant en Suisse bénéficieront des dispositions de l’avant-projet. Ce texte soutient également les professionnels des domaines de recherche pertinents liés aux maladies rares qui peuvent être actifs dans toute la Suisse et qui disposent souvent aussi d’un réseau international important pour notre pays. Il est donc justifié de confier à la Confédération les pouvoirs décisionnels et la responsabilité financière pour l’ensemble des mesures évoquées du CNMR.