Rapporto esplicativo

Art. 6 Informazione e consulenza

Anche in quest’articolo è ora richiesta in terminologia unitaria una consulenza «sufficiente». Naturalmente il medico ha facoltà di menzionare altri aspetti rilevanti oltre quelli menzionati.

Art. 6a Informazione e consulenza in caso di esame del patrimonio genetico

A complemento dell’articolo 6, questo articolo descrive i particolari obblighi di consulenza e informazione genetiche da considerare nel quadro dell’applicazione della DPI e di altri metodi di procreazione con assistenza medica comprendenti esami genetici. In linea di principio, la normativa esige nel capoverso 1 che il medico curante fornisca tutte le informazioni necessarie per consentire alla coppia una decisione valida e responsabile. È vietato qualsivoglia tentativo di esercitare un’influenza in direzione di una determinata decisione. Nello specifico, la disposizione menziona i seguenti punti.

Lettera a: il contenuto fondamentale della consulenza dev’essere prima di tutto la natura stessa della malattia da diagnosticare. Ciò comprende informazioni sulla sua frequenza e quindi anche sullo stato delle cognizioni mediche al riguardo che nel caso delle malattie rare sono di regola piuttosto ridotte; in particolare però sul quadro clinico effettivo e concreto prevedibile. In molti casi la deduzione dell’espressione nel fenotipo di un determinato difetto genetico è possibile solo con grande incertezza (cfr. n. 1.2.4.1), talché tutti gli enunciati in base al risultato di un esame genetico sulla futura realtà di vita di una persona con la relativa predisposizione possono essere formulati solo con una certa probabilità, ma mai con certezza.

Lettera b: inoltre, la coppia dev’essere informata sulle possibilità profilattiche o terapeutiche della medicina relative alla malattia temuta. Anche se le condizioni di ammissione per una DPI prevedono che al momento dell’esame non può essere disponibile una possibilità di terapia efficace ed appropriata (cfr. art. 5a cpv. 2 lett. c), possono nondimeno essere a disposizione misure con un certo effetto di lenimento e di sostegno. Inoltre, il medico può menzionare risultati della ricerca e possibilità di cura prevedibili o che potrebbero eventualmente presentarsi in futuro, segnatamente nel caso di malattie che compaiono solo in età avanzata.

Lettera c: a partire dalla prevedibile situazione patologica del figlio (cfr. lettera a) il medico deve fornire un quadro chiaro delle conseguenze della malattia e della loro portata. Ne fanno parte le limitazioni della mobilità personale e della libertà di movimento in virtù dell’onere supplementare, ad esempio per le esigenze di alimentazione, abbigliamento e cura, nonché le possibilità di alleviare questi effetti e di ottenere un sostegno, ma anche di viverli come sfida e arricchimento.

La lettera d postula la necessità di precisare il valore indicativo e il rischio d’errore dell’esame. Ogni diagnosi, in maggior misura tuttavia la DPI (cfr. n. 1.2.5), comporta il rischio di fornire risultati errati. La coppia dev’essere pertanto resa edotta sul fatto che la sua decisione sul futuro figlio, qualunque essa sia, potrebbe basarsi su un errore.

Lettera e: inoltre, è rilevante il fatto che il metodo di diagnosi stesso non è esente da effetti dannosi sull’embrione, rispettivamente sul figlio che si sviluppa dallo stesso. Da un lato, potrebbero ridursi le possibilità di successo del metodo di procreazione, dall’altro, non esiste ancora alcuna certezza conclusiva sul fatto che non vi siano da