Rapporto esplicativo

concetto di «malattia grave» parametri concreti che in base all’opinione corrente, basata sulla vita pratica, possono determinare una grave malattia del figlio e quindi un gravame insostenibile per i genitori dal punto di vista emotivo, fisico, temporale o di altra natura. Tra questi figurano per esempio:

- dolori, se sono resistenti alle terapie e compromettono in misura significativa la vita quotidiana;

- limitazione della generale libertà di movimento, ad esempio nel senso di un allacciamento permanente a un ossigenatore o ad altri grandi apparecchi di assistenza, non però la mera dipendenza da agenti terapeutici;

- limitazioni della motricità in seguito a paralisi generalizzate ma non isolate;

- patologie che comportano una mancanza di autonomia oltre l’infanzia e che quindi esigono un’assistenza per tutte o per tutte le principali attività quotidiane (alimentazione, abbigliamento, igiene personale ecc.);

- limitazioni della salute o delle capacità mentali, come una notevole riduzione dell’intelligenza (QI inferiore a 60) o gravi malattie psichiche che determinano parimenti la necessità di un'assistenza continua.

Tutti questi sintomi devono riguardare una parte sostanziale della durata della vita oppure la malattia deve provocare una riduzione dell’aspettativa di vita al di sotto dei 50 anni. In molti casi i parametri possono essere presenti in forma multipla; tuttavia, essi determinano anche isolatamente già un grave pregiudizio e possono quindi giustificare l’indicazione per la DPI. In questo senso la disposizione esige che, a causa della malattia del figlio, i genitori sarebbero sottoposti a uno stress che supererebbe considerevolmente una misura sostenibile. La disposizione designa il pericolo concreto che in virtù dello stress prevedibile gli stessi genitori sarebbero esposti al rischio di considerevoli pregiudizi psichici, della salute o di altra natura.

Sempre per garantire che non si attivino motivazioni arbitrarie e contrarie all’etica, la lettera b esige quale ulteriore condizione che dev’essere probabile che la malattia grave si manifesti prima dei 50 anni.

- Dal postulato della probabilità di manifestazione della malattia in relazione alla trasmissione ereditaria del difetto genetico discende che l’embrione deve disporre con una certa probabilità minima di una costituzione genetica dalla quale è possibile che risulti una malattia genetica. Altrimenti, la messa in pericolo o il rigetto di embrioni sarebbe sproporzionato. Condizione necessaria per tale evenienza è che entrambi i genitori (in caso di eredità recessiva), rispettivamente un genitore (in caso di eredità dominante) sono portatori genetici dell’anomalia genetica da comprovare. In caso di malattia ereditaria monogenica, il caso paradigmatico, la probabilità che l’embrione presenti l’anomalia genetica è, in base alle regole di Mendel, pari a 0 per cento, 25 per cento o a un multiplo. Di conseguenza, andrà fissato come valore minimo il 25 per cento, in quanto né lo 0 per cento da un lato né il 50 per cento o più dall’altro possono essere considerati proporzionali.¹⁷⁵ La determinazione del 50 per cento come valore minimo avrebbe, in particolare, in relazione con la prova di gravi malattie autosomiche recessive