Rapporto esplicativo

nuovi atti legislativi del diritto in materia di sanità (LCel¹⁷⁶, legge sulla ricerca umana, disegno¹⁷⁷).

La disposizione è inoltre completata dal capoverso 4 contenente l’obbligo di avvertire la coppia prima di passare a una nuova fase del trattamento in merito al proprio diritto di autodeterminazione. Il trattamento implica una sequenza di singole fasi procedurali separate. Affinché il diritto di autodeterminazione della coppia sia in ogni momento salvaguardato, per ogni fase ne dev’essere esplicitamente richiesto il consenso. Anche questa aggiunta costituisce un allineamento al disciplinamento della consulenza negli esami genetici (art. 15 cpv. 1 LEGU).

Art. 6 Informazione e consulenza

(corrisponde all’avamprogetto 2009)

Anche in quest’articolo è ora richiesta in terminologia unitaria una consulenza «circostanziata». Naturalmente il medico ha facoltà di menzionare altri aspetti oltre quelli menzionati.

Art. 6a Informazione e consulenza in caso di metodo di procreazione inteso

a evitare la trasmissione di una malattia grave

(corrisponde all’avamprogetto 2009)

A complemento dell’articolo 6 LPAM, questo articolo descrive i particolari obblighi di consulenza e informazione genetiche da considerare nel quadro dell’applicazione della DPI. Tali obblighi valgono tuttavia anche per altri metodi di procreazione, se volti a evitare la trasmissione della predisposizione ad una grave malattia. L’articolo 6a può quindi eventualmente trovare applicazione anche nel caso di metodi con donazione eterologa del seme oppure con selezione del sesso degli spermatozoi.¹⁷⁸

Il capoverso 1 richiede che il medico curante fornisca tutte le informazioni necessarie per consentire alla coppia una decisione legalmente valida. È vietato qualsivoglia tentativo di esercitare un’influenza in direzione di una determinata decisione. In stretta correlazione alla regolamentazione della consulenza nell’articolo 14 LEGU, il capoverso 1 menziona i seguenti punti:

Lettera a: il contenuto fondamentale della consulenza dev’essere prima di tutto la natura stessa della malattia da diagnosticare. Ciò comprende informazioni sulla sua frequenza e quindi anche sullo stato delle cognizioni mediche al riguardo che, nel caso delle malattie rare, sono di regola piuttosto ridotte; in particolare però sul quadro clinico effettivo e concreto prevedibile. In molti casi la deduzione dell’espressione di un determinato difetto genetico nel fenotipo è possibile solo con grande incertezza (cfr. n. 1.2.4.1), talché tutti gli enunciati in base al risultato di un esame genetico sulla futura realtà di vita di una persona con la relativa predisposizione possono essere formulati solo con una certa probabilità, ma mai con certezza.

Lettera b: inoltre, la coppia dev’essere informata sulle possibilità profilattiche o terapeutiche della medicina relative alla malattia temuta. Anche se le condizioni di ammissione per una DPI prevedono che al momento dell’esame non può essere