Rapport sur les résultats

La plupart des participants en faveur du projet saluent expressément :

 l’ancrage juridique de l’enregistrement du cancer dans une nouvelle loi nationale,

 le développement en appui sur les structures existantes,

 la collecte des données à l’échelle nationale,

 la coordination nationale de la collecte et de l’évaluation des données relatives aux maladies on-

cologiques,

 la clarification des rôles et des tâches de tous les acteurs impliqués dans l’enregistrement,

 le dispositif envisagé au niveau fédéral afin d’améliorer l’enregistrement et l’évaluation des don-

nées relatives aux maladies non transmissibles.

4.1.2 Remarques générales

NW, VD, VS, les registres des tumeurs, Nicer, CardioVasc, GELIKO, KL-CH, PH-CH, SAKK et

SHS soulignent que la pertinence des résultats issus de l’enregistrement dépend de la capacité à générer des données comparables, exhaustives et de qualité. Ces participants estiment que la législation doit convenablement tenir compte de cet aspect.

NW, les registres des tumeurs, Nicer, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH et SAKK relèvent que tous les

moyens doivent être mis en œuvre pour empêcher qu’une législation trop restrictive ne vienne encore freiner l’enregistrement des tumeurs en Suisse, déjà limité, et que la Suisse ne creuse son retard en comparaison internationale.

Pour SFSM et SGMO, il est essentiel d’inscrire dans la LEMO des registres sur la qualité.

AefU et PSR soulignent qu’ils prêtent une attention particulière aux effets éventuels des rayonnements ionisants, notamment à proximité des installations nucléaires. Aussi est-il souhaitable qu’une base de données aussi complète que possible soit disponible à ce sujet également.

SCS estime que le dépistage précoce systématique constitue une mesure de santé publique et que, partant, il existe une responsabilité au niveau de la politique de la santé quant au contrôle de sa qualité. Ainsi, tout devrait être mis en œuvre pour empêcher qu’une législation trop restrictive ne vienne encore restreindre davantage l’indispensable échange de données ou rende ce dernier trop complexe à pratiquer au quotidien.

Selon pharmaSuisse, il convient d’examiner dans quelle mesure les registres concernés par la loi et la collecte des données pourraient être intégrés dans la Stratégie Cybersanté (eHealth) de la Confédération. La mise en réseau avec les registres de l’UE ainsi que l’accès à ces derniers devraient également être étudiés.

Oncosuisse propose d’étudier de manière critique les possibilités d’abaisser le niveau de réglementation prévu par la loi pour régler certaines dispositions au niveau de l’ordonnance.

4.1.3 Propositions de modifications et réserves concernant l’avant-projet de loi

Les critiques des participants portent en premier lieu sur les points suivants :

 les modalités de la collecte des données,

 les variables de l’ensemble minimal de données,

 les modalités de l’information et du consentement des patients,

 les modalités de la conservation des données,

 la focalisation de l’avant-projet de loi sur le cancer.