Rapporto sui risultati

tie in un decreto separato o di inserire una regolamentazione esaustiva nella presente legge, ampliandone il titolo. ZH precisa che il titolo della legge non consente di comprendere che con l'avamprogetto non vengono disciplinate soltanto la registrazione e la valutazione di dati relativi a malattie tumorali, bensì anche la promozione della registrazione e valutazione di dati inerenti ad altre malattie non trasmissibili, fortemente diffuse o maligne.

Per santésuisse, nell’ambito di questa legge non è possibile accordare al Consiglio federale semplicemente una competenza illimitata per integrare ulteriori malattie nei registri dei tumori. Se questa è la volontà politica, è necessaria un’altra legge con un altro titolo.

Registri della qualità

SFSM e SGMO sostengono che debba essere possibile trasmettere i dati del record di dati minimi elaborati come dati fattuali e con il fornitore di prestazioni identificabile ai registri della qualità delle associazioni specializzate. Il fornitore di prestazioni deve avere un diritto di opposizione al pari del paziente (per le relative proposte di modifica cfr. il rispettivo articolo).

Secondo KR-TG, per la loro vicinanza e la fiducia consolidata nel notificante come pure per l'alta qualità dei dati registrati, i registri cantonali dei tumori dispongono già dei requisiti per redigere relazioni sulla qualità a beneficio dei notificanti, che potrebbero così farsi un’idea oggettiva delle loro prestazioni (ad es. codificazioni, successi terapeutici), addurre le prove necessarie per una certificazione e adottare iniziative per ottimizzare la diagnosi, la terapia o il decorso. La garanzia della qualità nella forma di rapporti e conferenze sulla qualità come pure la compartecipazione all’elaborazione di linee guida da parte del registro cantonale / regionale dei tumori sono compiti di primaria importanza che andrebbero coadiuvati con tutti i mezzi nella legge. Questa funzione fondamentale deve essere sancita a livello cantonale o regionale.

PLR rammenta che, ai sensi dell’articolo 22 lettera a LAMal, le associazioni specializzate sono tenute a rilevare indicatori di qualità per constatare la qualità dei trattamenti. Questi dati sarebbero invero

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irrinunciabili per una verifica affidabile dell’osservanza dei criteri EAE . La legge sulla registrazione delle malattie tumorali deve gettare le basi legali affinché le associazioni specializzate possano accedere a determinati dati fattuali anonimizzati. Oltre a questi dati anonimizzati, le associazioni specializzate dovrebbero registrare anche i fornitori di prestazioni interessati, il che consentirebbe il rilevamento attendibile di dati sulla qualità scientificamente rilevanti per la ricerca nel campo dell’assistenza sanitaria lungo l’arco dell’intera durata delle cure. PLR chiede che nella LRT siano previsti registri della qualità delle associazioni specializzate.

PS rimarca che i dati sulla qualità delle cure sono insufficienti in Svizzera e in proposito insiste

sull’opportunità di istituire dei registri medici nazionali che permetterebbero di assicurare la qualità per migliorare l’efficacia e l’efficienza dell'assistenza sanitaria.

Secondo santésuisse devono essere assolutamente possibili anche valutazioni in ordine alla qualità delle cure, che potrebbe essere assicurate prevedendo un registro della qualità nella LRT. Tuttavia, la premessa per un simile registro della qualità è una base di dati attendibile per l'intera durata del trattamento e l’intero percorso terapeutico e non solo riguardo al primo trattamento. Inoltre, questo registro non dovrebbe essere riservato soltanto alle associazioni specializzate, ma rimanere a disposizione, entro limiti adeguati, di tutte le parti interessate (medici curanti, pazienti, finanziatori ecc.). Per santésuisse, la LRT deve essere integrata con questi punti.