Rapporto sui risultati

spetti della protezione dei dati o del finanziamento andrebbero parimenti definiti nella legge analogamente ai registri dei tumori. PH-CH come pure USML invocano l’elaborazione di principi validi e applicabili per tutti i registri. SGK chiede che l’avamprogetto venga modificato affinché non sia prevalentemente concentrato sulle malattie tumorali, ma vengano rilevati anche altri importanti gruppi di malattie non trasmissibili, in particolare le malattie cardiovascolari e il diabete. SHS giudica molto importante l’inserimento di fondamenti prioritari della registrazione delle diagnosi e, al pari di CardioVasc, chiede di verificare se ulteriori disposizioni non possano essere formulate in modo da renderle applicabili anche ad altre malattie non trasmissibili. Almeno Il titolo della legge dovrebbe avere una formulazione più aperta. GELIKO ritiene opportuno cominciare, in una prima fase, a migliorare la registrazione dei tumori. Ma questa misura da sola non basta. In virtù dell’esperienza maturata con l’implementazione di una registrazione nazionale dei tumori in Svizzera e delle conoscenze di buona prassi acquisite a livello internazionale, secondo GELIKO occorre procedere quanto prima anche alla registrazione e all'analisi dei dati di altre malattie non trasmissibili, come esplicitamente anticipato negli articoli 1 e 2 dell'avamprogetto di legge.

Interpharma propone che la nuova legge venga redatta come legge sulla registrazione delle malattie e che alla Confederazione sia affidato il compito di istituire registri per le malattie importanti nell’ottica della salute pubblica come diabete, malattie cardiovascolari, broncopneumopatia ostruttiva cronica, demenza e malattie tumorali, nonché anche per patologie rare. FASMED ritiene un’occasione persa il fatto che la nuova legge si riferisca quasi esclusivamente alla registrazione dei tumori. FASMED giudica inoltre la semplificazione delle disposizioni sulla protezione dei dati e l’obbligo di legge per gli assicuratori-malattie di assumersi i costi dei registri nel quadro della garanzia della qualità ai sensi dell’art. 58 LAMal, una promozione più efficace a favore dei registri. Analogamente, pure FMH ritiene che anche per gli altri registri di malattie fortemente diffuse o maligne occorra puntare ad agevolarne il lavoro attraverso condizioni quadro uniformi, garantendo la protezione dei dati, e non incentivare finanziariamente soltanto alcuni registri in essere. Bisogna in particolare dedurre da sfide sanitarie del futuro per quali malattie sono importanti rilevazioni complete e capillari e va quindi promosso lo sviluppo dei rispettivi registri.

A giudizio di HÄ CH, la registrazione di altre malattie croniche deve avvenire secondo i principi della proporzionalità. In primis occorre basarsi su dati routinari, disponibili senza ulteriori costi. Per il medico di famiglia, in quanto generalista, l’onere complessivo è determinante, poiché partecipa verosimilmente a vari registri. Rilevamento e trasmissione non sarebbero mai sostenibili senza un dispendio aggiuntivo e quindi anche oneri finanziari.

HÄ CH osserva che per poter acquisire informazioni e conoscenze su decorsi tipici e terapie appropriate, i registri sono una condizione imprescindibile anche per le malattie rare. HÄ CH chiede che la partecipazione al registro sia accettata come adempimento dell’articolo 22 lettera a LAMal, in modo da far fronte alle attività qualitative nel quotidiano. Nei prossimi anni si dovrà tenere conto di una diminuzione del numero dei medici di famiglia, con un proporzionale aumento del carico di lavoro.

IGSK ritiene assolutamente necessario che la Confederazione si adoperi anche per una registrazione garantita di malattie rare. Una codificazione e registrazione unitaria delle malattie rare è richiesta an-

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che nel postulato della Consigliera nazionale Ruth Humbel .

AI, AR, SH e ZH nonché santésuisse respingono un’estensione dell’oggetto legislativo ad altre malattie oltre al tumore. AI e AR sono dell’avviso che i maggiori oneri amministrativi per il rilevamento dei dati non possono essere stimati. AR chiede di limitare la LRT esclusivamente alle malattie tumorali. Per i Cantoni, la formulazione prescelta comporta un rischio finanziario, visto che dovrebbero sostenere i costi dei registri. SH e ZH chiedono di disciplinare la promozione della registrazione di altre malat-