Ergebnisbericht

Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 60 Seiten

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Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG

SAG, UniBE-Theol, vahs). 17 Teilnehmende, darunter auch solche, die der Ergänzung grundsätzlich zustimmen, bringen Zweifel an oder fordern Präzisierungen (VS, FDP, Grüne, SP, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, HGS, IH, MERH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol, vahs). 5 Teilnehmende lehnen die Ergänzung ab (EVP2, APAC, IEH2, SGS, USZ). Sie warnen teilweise vor Auslegungsproblemen oder wünschen eine präzisere Begriffsumschreibung.

SO, SZ, SP, insieme und mws begrüssen die Zulässigkeit von Untersuchungen von Blutgruppenmerkmalen. Die Zulassung der pränatalen Gewebetypisierung wird von SO, SZ, SP und mws befürwortet. 8 Teilnehmende hingegen bemängeln diese Zulassung bzw. lehnen sie ab, da die Spendereignung leicht auch noch nach der Geburt festgestellt werden kann (TI, Grüne, ap, br, HGS, insieme, SAG, vahs). Zudem erinnern einige der kritischen Stimmen daran, dass die fremdnützige Spende bzw. Verwendung von Nabelschnurblut umstritten ist.

Zur Neuregelung betreffend die Mitteilung des Geschlechts haben sich 7 Vernehmlassungsteilnehmende positiv geäussert (AG, TI, VS, SP, SVP, BK-SBK, mws). 14 Teilnehmende äussern sich hingegen kritisch bis ablehnend zu dieser Bestimmung (NW, SZ, TG, Grüne, A+, APAC, br, FI, HGS, IEH2, SAG, santésuisse, SGS, vahs). Dabei wird hauptsächlich vorgebracht, dass dadurch einerseits das Selbstbestimmungsrecht der betroffenen Frau beim straflosen Schwangerschaftsabbruch innerhalb der Fristenlösung eingeschränkt wird, und dass andererseits aufgrund der bestehenden ausländischen Internetangebote ein allfälliger Missbrauch nicht verhindert werden kann.

Gemäss Vorentwurf gilt die Regelung bezüglich der Mitteilung des Geschlechts auch bei pränatalen Vaterschaftsabklärungen. Dies wird von SP begrüsst und von APAC abgelehnt.

Ausführliche Ergebnisse befinden sich bei den Kommentaren zu Artikel 15 und Artikel 50 Absatz 6.

Weitere wesentliche Aspekte der Revision

Datenschutzrechtliche Aspekte: Weiterverwendung und Aufbewahrung von Proben und genetischen Daten, Untersuchungen im Ausland

Der Vorentwurf nimmt wie bisher genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken vom Geltungsbereich aus und sieht neu eine Präzisierung der Vorgaben zur anderweitigen Weiterverwendung von Proben und genetischen Daten vor. Dabei unterscheidet er zwischen der Weiterverwendung in „verschlüsselter“, „unverschlüsselter“ und „anonymisierter“ Form. Meist kantonale Stellen halten dazu fest, dass diese Terminologie missverständlich respektive nicht korrekt ist und dass biologisches Material und genetische Daten auf die Dauer nicht wirksam anonymisiert werden können (BE, BS, GL, GR, SO, ZG, ZH, priv). Einige Vernehmlassungsteilnehmende sprechen sich zudem für die Schaffung eines Spezialgesetzes zu Biobanken aus (br, HGS, IDS NE, IEH2, SAG, SBP, SSPH+, SwissUni und vahs). Detaillierte Resultate sind in den Kommentaren zu Artikel 9 und 10 aufgeführt.

Insbesondere im Zusammenhang mit genetischen Untersuchungen bei Arbeits- und Versicherungsverhältnissen wird neu darauf verzichtet, die Vernichtung von Proben und Daten zu regeln. Auch hier sprechen sich mehrheitlich kantonale Stellen (BE, BS, GL, SO, ZG, ZH, EVP, priv) für die Wiederaufnahme der Regelung und die Festlegung einer maximalen Aufbewahrungsdauer aus (vgl. Kommentare zu Art. 39 und 44).

Die Anforderungen zur Durchführung von genetischen Untersuchungen im Ausland werden bisher auf Verordnungsstufe geregelt. Neu sollen sie auf Gesetzesstufe verankert und präzisiert werden. Insbesondere zwei Aspekte werden hierbei kritisch kommentiert. Vor allem seitens der Kantone wird gefordert, dass bei Untersuchungen, die zur Durchführung ins Ausland geschickt werden, ein entsprechendes Datenschutzniveau gewährleistet werden muss (BE, BS, GR, ZG, ZH, priv). Auch Konsumenten-

2 Angesichts der von EVP angeführten Begründung scheint es möglich, dass die ablehnende Einschätzung im Wesentlichen auf dem Fehler in der französischen Fassung des Vorentwurfs beruht (vgl. Fn. 1).