Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

(VS, PLR, Verts, PS, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, HGS, IH, MERH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol, vahs). Enfin, 5 participants s’opposent à cette modification, les uns estimant qu’elle posera des problèmes d’interprétation, les autres souhaitant une formulation plus précise (PEV², APAC, IEH2, SGS, USZ).

SO, SZ, PS, insieme et mws saluent l’autorisation de procéder à l’analyse des caractéristiques des groupes sanguins. Ainsi, SO, SZ, PS et mws approuvent la typisation des caractéristiques tissulaires. 8 participants la déplorent ou s’y opposent, estimant que l’aptitude à un transfert peut aussi facilement être établie après la naissance (TI, Verts, ap, br, HGS, insieme, SAG, vahs). Quelques voix critiques rappellent que le don ou l’utilisation du sang du cordon ombilical en faveur de tiers est une pratique contestée.

7 participants ont accueilli favorablement la nouvelle réglementation régissant la communication du sexe de l’embryon ou du fœtus (AG, TI, VS, PS, UDC, BK-SBK, mws). En revanche, 14 participants émettent des critiques à son endroit ou s’y opposent (NW, SZ, TG, Verts, A+, APAC, br, FI, HGS, IEH2, SAG, santésuisse, SGS, vahs). Ils estiment avant tout que cette disposition restreint le droit d’autodétermination de la femme dans le cadre de l’interruption légale de grossesse et de la solution des délais et qu’au regard des offres proposées à l’étranger via Internet, elle ne permet pas de prévenir d’éventuels abus.

Selon l’avant-projet, la réglementation relative à la communication du sexe de l’embryon ou du fœtus s’applique également aux analyses prénatales visant à déterminer la filiation. Cette disposition est approuvée par PS et refusée par APAC.

Des résultats détaillés figurent dans les commentaires relatifs aux art. 15 et 50, al. 6.

Autres aspects essentiels de la révision

Aspects relevant de la protection des données : réutilisation et conservation d’échantillons et de données génétiques, analyses effectuées à l’étranger

L’avant-projet exclut toujours du champ d’application de la loi les analyses génétiques réalisées à des fins de recherche, mais précise les critères applicables à la réutilisation des échantillons et des données génétiques à d’autres fins. Il fait une distinction entre leur réutilisation sous forme « codée », « non codée » et « anonymisée ». La plupart des services cantonaux déclarent à ce propos que la terminologie employée est ambiguë, voire incorrecte et que le matériel biologique ainsi que les données génétiques ne peuvent pas être efficacement anonymisés sur la durée (BE, BS, GL, GR, SO, ZG, ZH, priv). En outre, certains participants se prononcent en faveur de la création d’une loi spéciale consacrée aux biobanques (br, HGS, IDS NE, IEH2, SAG, SBP, SSPH+, SwissUni et vahs). Des résultats détaillés à ce sujet figurent dans les commentaires relatifs aux art. 9 et 10.

S’agissant plus particulièrement des analyses génétiques réalisées dans le cadre des rapports de travail, de l’assurance et de la responsabilité civile, l’avant-projet renonce désormais à réglementer la question de la destruction des échantillons et des données. Là encore, ce sont majoritairement des services cantonaux qui demandent de reprendre la réglementation actuellement en vigueur et de fixer une durée maximale de conservation (BE, BS, GL, SO, ZG, ZH, PEV, priv ; voir les commentaires relatifs aux art. 39 et 44).

Les exigences concernant la réalisation d’analyses génétiques à l’étranger sont actuellement réglées par voie d’ordonnance. L’avant-projet prévoit d’ancrer ces analyses et de fixer leurs modalités dans la loi. Deux aspects en particulier font l’objet de commentaires critiques. Les cantons, essentiellement, demandent que les analyses envoyées à l’étranger pour y être réalisées répondent à un niveau de sécurité des données correspondant à celui de la Suisse (BE, BS, GR, ZG, ZH, priv). Des organisations de protection des consommateurs et des milieux universitaires souhaitent pour leur part que le droit