Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

o indotte dall’ambiente (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). Anche SAKK propone di includere in questa categoria gli esami genetici predittivi. Per Gensuisse, la definizione riguardante gli accertamenti ecografici (lett. g) è poco chiara e deve essere modificata. FI chiede di cambiare il titolo della lettera g in «esami genetici prenatali» e di sopprimere la lettera i. Insieme propone che l’importante attribuzione dei nuovi test prenatali non invasivi (NIPT) alla categoria degli «esami genetici» sia sancita esplicitamente nella legge (lett. h). IEH2 fa notare che il tenore della lettera i potrebbe essere interpretato nel senso che tutte le ecografie debbano rientrare nel campo d'applicazione della LEGU e chiede pertanto una precisazione di questa definizione. FMH, HUG e SwissUni considerano vaga la definizione del profilo del DNA (lett. k). Anche altri chiedono una definizione più precisa per distinguere meglio gli esami genealogici dagli accertamenti intesi a «determinare la filiazione» (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). GUMEK e SSPH+ accolgono invece con favore la modifica della definizione. Alla lettera m KS Baden e USZ propongono di non assoggettare alla LEGU i campioni che vengono prelevati essenzialmente per esami diagnostici, prognostici o predittivi (p. es. patologia) e in seguito utilizzati per un esame genetico. Riguardo alla lettera n, ZH chiede di utilizzare l’espressione più precisa di «persona da esaminare» e propone di aggiungere una nuova definizione di «persona richiedente consiglio». GUMEK e SSPH+ raccomandano a questo proposito di definire come «persona interessata» anche chi riceve una consulenza genetica o una persona di cui sono disponibili campioni e dati genetici. Per IDS NE, SSPH+ e SwissUni, invece, bisognerebbe integrare nella definizione anche i terzi interessati (soprattutto membri della famiglia) (cfr. anche osservazioni generali sulla sezione 2 [principi]). IDS NE, SSPH+ e SwissUni osservano che la lettera l non distingue tra dati sanitari, dati sanitari potenziali e altri dati. Poiché si tratta di una distinzione molto delicata, propongono di considerare l’intero genoma come potenzialmente rilevante per la salute.

Accanto alle definizioni già esistenti vengono chieste definizioni aggiuntive. Alcuni partecipanti chiedono per esempio che siano integrate le «caratteristiche somatiche del patrimonio genetico e le mutazioni somatiche» (GL, GR, FMH, KLCH, KSBL, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath, SGSen, USZ). Anche altri partecipanti lamentano l’assenza di una tale definizione o di maggiori spiegazioni e precisazioni a tale proposito (I Verdi, ap, br, HGS, insieme e SAG). Progenom propone di definire gli «esami genetici in ambito non medico» nell’articolo 3. SBP auspica una definizione di «informazioni in eccesso». Gensuisse propone di definire i concetti di «caratteristiche degne di particolare protezione» e di «test genetici destinati a uso proprio». APAC si chiede se «l’accertamento prenatale della paternità» rientri negli esami genetici e chiede quindi una precisazione di questa espressione.

Osservazioni generali sulla sezione 2 (principi)

Secondo IDS NE, SSPH+ e SwissUni l’avamprogetto non tiene abbastanza conto del fatto che i membri di una famiglia condividono il loro genoma. Si chiedono pertanto se, riguardo alla condivisione e messa a disposizione di dati genetici, non sia opportuno introdurre una disposizione sul diritto di terzi interessati. Inoltre deplorano la mancanza di una disposizione sulle persone incapaci di discernimento, che consenta loro, una volta acquisita o riacquistata la capacità di discernimento, di esercitare i loro diritti.

Articolo 4 Divieto di discriminazione

LU, ACSI, FRC e SKS attribuiscono grande importanza al divieto di discriminazione e ritengono pertanto problematica la regolamentazione nell'ambito dei rapporti di lavoro e assicurativi (cfr. osservazioni sul cap. 4). Anche PS dà la massima importanza al divieto di discriminazione e deplora l’assenza di norme di diritto civile e penali per la tutela delle persone che si dichiarano vittime di una discriminazione a causa del loro patrimonio genetico. PS ritiene pertanto che occorra ridiscutere a fondo sull’opportunità di introdurre una disposizione penale in materia (cfr. osservazioni sul cap. 8). GFCH e KLCH si dicono espressamente a favore del mantenimento del divieto di discriminazione. Anche mws lo considera un’importante base legale per la tutela di tutte le persone delle quali si conoscono i dati genetici.