Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

3 Prises de position article par article

3.1 Titre de la loi et systématique

LU propose d’étudier la possibilité de faire de la loi fédérale révisée une loi-cadre et de régler certains aspects par voie d’ordonnance. Cela permettrait d’éviter, estime-t-il, que la LAGH ait à nouveau un temps de retard sur la réalité dans quelques années. D’autres participants à la consultation approuvent la plus grande marge de manœuvre accordée au Conseil fédéral sur le plan réglementaire ; il pourra ainsi réagir plus rapidement face à de nouvelles données (PDC, PLR, A+, eco-swiss, KLCH, Progenom et SWIR). TI estime que le degré de détail de la loi est bon et qu’il faut le conserver. TG considère que la systématique adoptée est appropriée.

GUMEK, insieme et SSPH+ estiment pour leur part que la structure de la loi ne met pas suffisamment en évidence les dispositions applicables aux différentes catégories. GUMEK et SSPH+ proposent à cet effet d’insérer un article générique et insieme suggère de revoir la systématique.

ZH propose d’intituler la loi « Bundesgesetz über genetische und pränatale Untersuchungen beim Menschen » (loi fédérale sur l’analyse génétique et prénatale humaine) pour ajuster le titre au champ d’application. FI demande de réglementer l’analyse prénatale dans une loi séparée ou alors de modifier le titre de la loi et d’opter pour une autre systématique.

3.2 Chapitre 1 : Dispositions générales

Art. 1 But

Certains participants à la procédure de consultation accordent expressément ou par analogie une grande importance à la protection de la personnalité (AI, AR, FR, PDC, PS, ACSI, FRC, SKS et UniFR). D’autres saluent la prévention des abus (VD, CURAVIVA, FMH, H+, KSBL, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath et UniBE-GS). Progenom partage cet avis tout en mettant en garde contre le risque d’une surréglementation. KLCH estime que l’article précisant le but de la loi doit être maintenu et que tous les éléments qui y figurent sont essentiels. PPS demande de mentionner également la protection des données numériques de la personne à la let. a. PS, FMH, HUG et SwissUni jugent importantes la garantie de qualité des analyses génétiques et leur interprétation.

Art. 2 Champ d’application

Nombre de participants approuvent expressément ou par principe l’élargissement du champ d’application (AG, BE, LU, SO, TG, CURAVIVA, eco-swiss, FI, NEK, priv, Progenom, QUALAB, SWIR et UniL). La clarification qui en résulte par rapport à l’autorisation d’effectuer des analyses jusqu’ici non couvertes par le champ d’application de la loi et par rapport au renforcement de la sécurité du droit est appréciée par de nombreux participants (AG, AI, BE, JU, SO, TG, ZH, PDC, PLR, FER, GFCH, IDS NE et SZB). En particulier, l’élargissement du champ d’application aux analyses génétiques en dehors du domaine médical est reçue favorablement (AG, GE, SG, TI, VD, VS, A+, IDS NE, IEH2, pharmaSuisse, Progenom, SDV et UniL). En revanche, l’inclusion et la réglementation de l’analyse génétique des caractéristiques somatiques sont critiquées par la majorité des participants (voir ci-après).

GL estime que la définition du champ d’application revêt une importance centrale étant donné que d’autres normes traitent de thèmes apparentés. TI partage cet avis et considère que cet article tient compte des contextes très divers dans lesquels la recherche génétique et la pratique clinique jouent un rôle important. Par rapport à la détermination croissante de caractéristiques physiques dans le cadre de procédures pénales, VD, SwissUni er UniL se demandent si l’analyse des traces, du ressort des sciences forensiques, relèvent du champ d’application de la LAGH.

Concernant l’al. 1, Gensuisse demande de préciser les notions d’analyses génétiques et prénatales. Selon IDS NE, SSPH+ et SwissUni, le champ d’application devrait également inclure la collecte d’échantillons biologiques, leur conservation, destruction et transfert à des fins d’analyse génétique tant en