Rapporto sui risultati

riferimento al capoverso 2, AI, BE, BS, LU e CDS raccomandano che soltanto i dati personali trattati dal 1981 siano oggetto della registrazione a posteriori di cui al capoverso in questione. BE, BS, LU e CDS chiedono l’introduzione di una disposizione possibilista affinché anche dati personali trattati prima (del 1981) possano essere registrati in un secondo tempo su base volontaria. Va comunque in ogni caso previsto un termine transitorio di cinque anni. Questa opinione è condivisa da GL e ZH, che chiedono di sostituire «2021» con «2023» nel capoverso 2. CDS, BE e GL ricordano inoltre che è consentito trasmettere unicamente i dati personali che possono venire ancora trattati secondo le regole cantonali in materia di trattamento dei dati. I Cantoni devono verificare questo aspetto in base ai rispettivi disciplinamenti. GL e ZH si esprimono in toni simili asserendo che per l’attuazione dell’articolo 37 capoverso 1 LRMT occorre tenere presente che i Cantoni sono tenuti a trattare secondo le nuove disposizioni e a notificare al SNRT soltanto i casi che il diritto cantonale consente ancora di trattare. BE e GL sottolineano che le regole cantonali in materia di trattamento dei dati restano in vigore senza restrizioni fino all’entrata in vigore della LRMT. BE spiega che il registro dei tumori di Zurigo, ad esempio, non può fornire dati di persone decedute da oltre 10 anni, rispettivamente prima del 1° gennaio 2009. La legge cantonale prevede infatti che i dati figuranti nel registro vengano anonimizzati o cancellati 10 anni dopo il decesso della persona in questione. I dati anonimizzati non sono però più dati personali.

Otto partecipanti⁶⁹ giudicano piuttosto breve il termine di due anni previsto nel capoverso 2 per il trattamento di tutti i dati personali presenti nei registri dei tumori e propongono di allungarlo a tre, rispettivamente di modificare «2021» in «2022». Anche NICER si esprime a favore del 2022, pur definendo troppo breve un termine di tre anni e proponendone uno di quattro. Sempre a proposito del capoverso 2, cinque partecipanti⁷⁰ scrivono che deve essere definito chiaramente da dove il registro dei tumori pediatrici riceve il numero AVS delle persone registrate finora. Come previsto dall’ordinanza, i dati registrati secondo il diritto anteriore devono essere trasmessi al SNRT, operazione che richiede i numeri AVS. Va quindi aggiunto da dove provengono i numeri AVS delle persone registrate finora ed entro quando e da chi vengono forniti.

Cinque partecipanti⁷¹ consigliano di inserire nel capoverso 3 anche il registro dei tumori pediatrici perché bisognerebbe puntare a un flusso di dati diretto tra il SNRT e tale registro. Secondo TG, il cambiamento di sistema richiederà quasi certamente parecchio tempo per il trattamento dei casi registrati secondo il diritto anteriore. Soprattutto l’accertamento della competenza potrebbe durare un po’, visto che occorrerà verificare tra i vari registri se un caso è stato registrato più volte. Al capoverso 4, «31 marzo 2019» va quindi sostituito con «30 novembre 2019». Riferendosi al capoverso 5, KLS, Oncosuisse e SCS scrivono che, secondo il capoverso 3, il servizio di registrazione deve anonimizzare i dati già registrati di persone che hanno fatto opposizione in un secondo tempo. I tre partecipanti presuppongono quindi che anche i dati anonimizzati delle persone che hanno finora fatto opposizione non debbano essere distrutti, perché in caso contrario non sarebbe più garantita la completezza. Sulla stessa linea, cinque partecipanti⁷² fanno notare che non ha senso distruggere i dati anonimizzati delle persone che hanno fatto opposizione finora. Il registro dei tumori pediatrici è oggi assoggettato alla legge sulla ricerca umana (LRUm) e dispone di un’autorizzazione delle commissioni d’etica che gli consente di conservare i dati anonimizzati anche dopo l’opposizione. Non è chiaro perché nella LRMT e nell’ORMT questo aspetto debba essere gestito in modo più restrittivo che nella LRUm. Le frasi «Successivamente, distruggono i dati riguardanti le persone che hanno fatto opposizione. L’articolo 14 capoversi 1 e 3 si applica per analogia» sono quindi da stralciare. Invece dello stralcio, ISPM BE auspica che queste frasi vengano sostituite: «[…] I dati riguardanti le persone che hanno fatto opposizione vengono salvati soltanto in forma anonimizzata».