Rapporto sui risultati

l’entrata in vigore della LRMT si proceda a una modifica fondamentale dell’attuale prassi di raccolta dei dati. Secondo le sue stime, GL prevede che una raccolta di dati tanto estesa triplicherà i costi già a suo carico per la registrazione dei tumori. Per quanto riguarda la definizione dei dati supplementari, sempre GL e ZH deplorano il mancato rispetto del diritto di essere consultati previsto dall’articolo 32 capoverso 3 LRMT. KR NE/JU fa notare che la trasmissione di dati a vari registri rende più complicate le procedure per le istituzioni soggette all’obbligo di notifica e comporta il rischio di perdita di informazioni. Nei casi extracantonali si pone anche la questione su chi debba assumersi i costi.

SO propone la seguente modifica dell’articolo 1: «[…] malattia tumorale di cui all’allegato 1, metastasi e recidive incluse, […]». La lettera a dovrebbe includere «organo di origine, tipo istologico, dimensione, stadio secondo la classificazione TNM» e sostituire la lettera b, da cui vanno stralciate le informazioni sulla prognosi e a cui vanno aggiunte le «patologie concomitanti». In cinque pareri¹⁵ si afferma che non è chiaro a quali dati si riferisca la lettera c dell’articolo 1. La raccolta di simili dati non sarebbe oltretutto mai stata nominata nella procedura legislativa. Si chiede lo stralcio dell’articolo 1 lettera c, sebbene NW e ZG, nonché privatim reputino possibile anche una consistente limitazione, nella misura in cui venga motivato in modo chiaro perché ciò che rimane sia indispensabile per conseguire gli scopi della legge. BS auspica al proposito una definizione più precisa a livello di ordinanza e fa notare la totale assenza di una definizione di «patologia preesistente». Dal canto suo, FMH chiede che nell’articolo 1 lettera c figurino anche multimorbilità/polipatologie, e aggiunge che occorra imperativamente insieme alle associazioni specialistiche competenti definire il punto a partire dal quale si può parlare di una malattia tumorale ai sensi dell’ORMT. ANQ condivide quest’ultima opinione. Considerando gli articoli 2 e 3, FMH ricorda inoltre che le patologie concomitanti devono figurare anche nei dati di base sul primo trattamento, ragione per cui l’articolo 1 deve essere completato con una lettera e «patologie concomitanti». SO si esprime a favore dell’aggiunta di una lettera e, spiegando che l’obbligo di notifica secondo le lettere a-d sussiste anche per i tumori maligni scoperti durante un’autopsia. SPOG e SKKR giudicano inadeguata l’espressione «circostanze d’esame» alla lettera d dell’articolo 1 e propongono di sostituirla con «indicazione per gli accertamenti da eseguire», da inserire prima di «metodo d’esame».

Pareri relativi ai commenti

In merito ai commenti all’articolo 1, ISPM BE, KSGRK, SKKR e SPOG scrivono che occorre stabilire il momento della diagnosi, in linea con gli standard internazionali (p. es. ENCR). Ciò significa che tutti i registri delle malattie tumorali devono concordare un’unica data di diagnosi.

4.1.2 Articolo 2 Dati di base sul primo trattamento

Art. 2 Dati di base sul primo trattamento

Le persone e le istituzioni che trattano una malattia tumorale notificano al registro dei tumori competente i seguenti dati sul primo trattamento:

a. tipo di trattamento e obiettivo del trattamento;

b. basi su cui si fonda la decisione terapeutica;

c. inizio del trattamento;

d. esito del primo trattamento.

KR NE/JU ripete il parere espresso in merito all’articolo 1. Analogamente a quanto affermato sull’articolo 1, BS scrive che i dati di base sul primo trattamento devono essere limitati allo stretto necessario, anche nell’ottica della confrontabilità internazionale. Come FMH, ANQ si esprime a favore della segnalazione delle patologie concomitanti nel quadro dei dati di base. SH concorda con quanto dichiarato da GL e ZH a proposito dell’articolo 1, ossia che la prevista portata della raccolta di dati rischia di creare «cimiteri di dati». Si unisce alla richiesta dei partecipanti di cui alla nota a piè di pagi-