Rapporto sui risultati

delle informazioni.

GL e ZH affermano che manca una definizione dei trattamenti che devono essere effettivamente notificati secondo l’articolo 3. Resta così aperto se ad esempio vanno notificati anche i trattamenti di medicina alternativa. Per questa ragione, a livello di ordinanza andrebbe definito – tenendo conto dell’ingerenza nei diritti della personalità delle persone in questione – quali altri trattamenti devono essere effettivamente notificati nel caso in cui vengano raccolti dati supplementari. Occorre inoltre delimitare meglio il concetto di «patologie concomitanti» del capoverso 1 lettera e in considerazione dello scopo perseguito con la raccolta di tali dati. GHORIP-V fa notare che il parere concernente l’articolo 2 vale anche per l’articolo 3. Senza CIP, la registrazione delle patologie concomitanti non sarebbe inoltre realizzabile.

4.1.4 Articolo 4 Termini di notifica

Art. 4 Termini di notifica

¹ I dati di cui all’articolo 1 della presente ordinanza, inclusi i dati di cui all’articolo 3 capoverso 1 lettere a–e LRMT, devono essere notificati entro quattro settimane dalla diagnosi.

² I dati di cui agli articoli 2 e 3 della presente ordinanza, inclusi i dati di cui all’articolo 3 capoverso 1 lettere a–e LRMT, devono essere notificati entro quattro settimane dalla loro raccolta.

Cinque partecipanti¹⁶ approvano il breve termine di notifica di quattro settimane dalla raccolta dei dati in questione, perché contribuisce a contenere l’intervallo tra diagnosi, trattamento della malattia tumorale e registrazione dei dati, e quindi alla stesura di rapporti sulla salute attuali. Secondo GUMEK non è chiaro come saranno le procedure per la notifica delle malattie tumorali: saranno le persone o le istituzioni di loro iniziativa a fornire i dati al registro o sarà il registro a richiedere regolarmente i dati presso gli appositi fornitori? Oggi, la trasmissione delle informazioni avviene con entrambe le modalità. È inoltre poco chiaro che cosa significhi «entro quattro settimane dalla loro raccolta». GUMEK è convinta dell’appropriatezza della registrazione della scelta e dell’esito della terapia, nonché della data della diagnosi e dell’inizio della terapia, ma non capisce perché sia necessario fornire queste informazioni al registro dei tumori nel giro di quattro settimane. Una simile procedura comporta diversi svantaggi, è onerosa in termini di tempo e soggetta a errori. Sarebbe meglio notificare i dati entro quattro settimane dal termine di un trattamento. ZG segnala che non è chiaro dove vengano salvati gli estremi identificativi delle persone e delle istituzioni soggette all’obbligo di notifica. Occorre stabilire se la competenza è del SNRT o dei registri cantonali dei tumori. GHORIP-V considera le disposizioni dell’articolo 4 irrealizzabili ed è dell’opinione che non tengano assolutamente conto della prassi oncologica quotidiana. Anche GL, ZH, e KR NE/JU considerano l’attuale termine di notifica dei dati troppo breve e quindi poco realistico per la quotidianità clinica, e propongono di prolungarlo a otto settimane. Al proposito, KR NE/JU auspica la formulazione seguente: «[…] devono essere notificati in forma raggruppata e al massimo entro due mesi dalla loro raccolta», aggiungendo che forse sarebbe il caso di consultare le istituzioni e i medici interessati prima di fissare questo termine. Altri nove partecipanti¹⁷ considerano il termine di notifica troppo breve e propongono che i dati di cui agli articoli 1-3, inclusi i dati di cui all’articolo 3 capoverso 1 lettere a-e LRMT, vengano notificati entro 12 settimane dalla loro raccolta. KR VD aggiunge che le diverse informazioni devono venire notificate in forma quanto più possibile raggruppata, in modo da non gravare inutilmente chi è soggetto all’obbligo di notifica. Una tale soluzione consentirebbe anche di evitare il trattamento da parte dei registri di documenti contenenti solo parte delle informazioni richieste. KR VD propone la modifica seguente: «I dati di cui agli articoli 1-3 della presente ordinanza, inclusi i dati di cui all’articolo 3 capoverso 1 lettere a–e LRMT, vengono notificati in forma quanto più possibile raggruppata entro tre mesi dalla loro raccolta». A proposito dei termini di notifica, FMH e SGMO auspicano una distinzione tra i dati diagnostici richiesti nell’articolo 1 e quelli sul trattamento di cui agli articoli 2 e 3. Visto che la notifica dei dati di cui all’articolo 2 lettere c e d, nonché all’articolo 3 lettere c e d non ha alcuna relazione con la prassi clini-