Rapporto sui risultati

na 14 che – per lo meno in una prima fase – le raccolte obbligatorie siano limitate a dati epidemiologici qualitativamente affidabili, concretamente analizzabili e confrontabili a livello internazionale. La serie di dati di base va pertanto estesa soltanto moderatamente. SH rende inoltre attenti ai maggiori rischi in materia di protezione e sicurezza dei dati. GHORIP-V considera irragionevole una raccolta di dati così dettagliata. Contrariamente a quanto prescritto dall’articolo 1, le informazioni andrebbero ottenute dall’oncologo curante e non sulla base di rapporti anatomo-patologici. La compilazione di questionari richiede molto tempo in assenza del paziente. Se sono richiesti troppi dati, l’ordinanza è destinata a fallire, perché verranno raccolti dati probabilmente frammentari o magari errati se non provengono da una o più fonti affidabili o verificate. In un primo tempo è imperativo riflettere su indicatori utili, semplici e affidabili. Tale riflessione deve essere fatta da specialisti in malattie maligne in collaborazione con i direttori dei registri cantonali dei tumori. La raccolta di dati come prevista nei primi articoli richiederebbe grandi risorse e significherebbe costi elevati per i registri cantonali. Senza contare che l’utilità di una raccolta di dati così dettagliati non è assolutamente garantita. In generale, GHORIP-V considera inapplicabile l’ORMT nella forma presentata, ma la legge in quanto tale è importante e per questo la sostiene con vigore.

ZG deplora la mancanza di una distinzione netta tra registrazione di dati di base e dati supplementari, e propone di concentrarsi sui dati medico-diagnostici (sede, istologia, comportamento biologico, grading e stadio del tumore). KR GR/GL auspica qui la definizione del tipo e della portata dei dati per medici di famiglia e specialisti, e rimanda al parere concernente l’articolo 6. NW, OW e ZG si chiedono se sono date le basi legali per la raccolta di dati sull’«esito del primo trattamento», dato che l’articolo 3 capoverso 1 lettera g LRMT prevede unicamente la raccolta di «dati sul trattamento iniziale». Per questa ragione, la lettera d andrebbe stralciata o per lo meno bisognerebbe spiegare perché conoscere l’esito è indispensabile per conseguire gli scopi della legge.

Pareri relativi ai commenti

KR GR/GL chiede in merito alle «tappe del percorso terapeutico» se ciò significa che ogni tappa deve essere notificata con la data di inizio e di fine. Nel quadro di studi, sarebbe ad esempio auspicabile sapere in quale «ramo» la persona viene curata. Andrebbero aggiunti: «compliance del paziente» e «aderenza alle linee guida». In presenza di divergenze andrebbe inoltre annotata la ragione (p. es. desiderio del paziente, comorbilità). Al proposito servono accertamenti e adeguamenti.

4.1.3 Articolo 3 Dati supplementari

Art. 3 Dati supplementari

¹ Le persone e le istituzioni che trattano una malattia tumorale notificano al registro dei tumori competente i seguenti dati sugli ulteriori trattamenti e sul decorso della malattia:

a. tipo di trattamento e obiettivo del trattamento;

b. basi su cui si fonda la decisione terapeutica;

c. inizio del trattamento;

d. esito del trattamento;

e. patologie concomitanti.

² Notificano inoltre i dati concernenti le misure di diagnosi precoce rilevanti per la malattia.

VS scrive che la registrazione dei dati sul trattamento e sul decorso della malattia (dati di base e dati supplementari) permette di valutare la qualità dell’assisenza sanitaria e della terapia, e contribuisce a un follow-up ottimale a livello sia cantonale sia nazionale. FMH e ANQ sottolineano che i dati supplementari sono importanti soprattutto per le malattie tumorali rare, sulle quali si dispone di pochissime informazioni. Non è quindi ragionevole limitare la raccolta di dati supplementari alle malattie tumorali frequenti. In riferimento alle «misure di diagnosi precoce» citate nel capoverso 2, KR GR/GL chiede se lo scambio di informazioni deve avvenire bilateralmente tra registro dei tumori e le persone, rispettivamente le istituzioni di cui all’articolo 3 capoverso 1 LRMT e come si possa garantire la completezza