Rapporto sui risultati

Secondo santésuisse, l’elenco deve rimanere di competenza del Consiglio federale in quanto la necessità di adeguarlo più spesso non è un motivo sufficiente per delegare la responsabilità al DFI. L’associazione ritiene inoltre sufficiente un aggiornamento ogni cinque-dieci anni.

curafutura è del parere che anche gli assicuratori-malattie debbano poter presentare una richiesta di ammissione nell’elenco e formula una proposta di adeguamento in tal senso.

iph osserva che l’ordinanza non riporta alcuna indicazione sulla procedura da seguire per la richiesta di ammissione nell’elenco e auspica una procedura chiara, trasparente e basata su fondamenti scientifici per la tenuta dell’elenco delle infermità congenite. La mera dichiarazione d’intenti che figura nel rapporto esplicativo non è sufficiente.

Inizio e durata dei provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3ter AP-OAI)

Mfe auspica che gli interventi di chirurgia fetale siano coperti dall’AI in quanto interessano nascituri. Rileva inoltre che, a causa delle differenze tra l’AI e l’AOMS nell’assunzione delle prestazioni, i piccoli pazienti potrebbero subire svantaggi nell’accesso a determinati trattamenti e ciò avrebbe un impatto importante sul loro sviluppo. In considerazione delle tecnologie disponibili, la regolamentazione secondo cui si deve aspettare che il bambino sia nato affinché insorga il diritto alle prestazioni è superata. Un nascituro, infatti, è un soggetto già titolare di diritti in altri ambiti giuridici.

ASPS e Spitex Svizzera propongono di stralciare l’aggiunta «ma al più presto a nascita avvenuta». Laddove ha senso, per esempio nel caso di mielomeningocele, dev’essere possibile effettuare un intervento chirurgico a carico dell’AI già in fase prenatale, poiché ciò può influire positivamente sul decorso della malattia e sulla futura integrazione del paziente.

RDAF auspica che si garantisca un passaggio senza interruzioni dall’AI all’AOMS e fa notare che l’attuale sistema presenta gravi mancanze e genera lacune di finanziamento.

Infermità congenite (art. 35 AP-OAMal)

Per la mfe è importante garantire un passaggio il più possibile armonioso dall’AI all’AOMS. L’associazione approva la riforma perché ritiene che assicuri la coerenza tra le due assicurazioni nell’interesse dei pazienti. Rileva tuttavia che il trasferimento non deve portare a un livellamento verso il basso dell’assunzione delle prestazioni rispetto a oggi.

Kosek, NPSuisse e unimedsuisse sono del parere che con gli adeguamenti proposti la rimunerazione delle prestazioni nel passaggio dall’AI all’AOMS non sia pienamente garantita. Considerano gli adeguamenti contrari all’intenzione del Parlamento di garantire il rimborso delle prestazioni in base al principio della fiducia e chiedono di concretizzare tale principio senza restrizioni.

Aggiornamento dell’elenco delle infermità congenite (allegato OIC-DFI)

In generale

PSS, PES come pure IH e altri propongono di rielaborare nuovamente l’elenco in collaborazione con le società di medicina e le organizzazioni di pazienti prima dell’entrata in vigore dell’ordinanza, in quanto la lista contiene importanti imprecisioni.

La CDS è dell’opinione che manchino le valutazioni in merito alle ripercussioni finanziarie dell’aggiornamento dell’elenco per i bambini interessati e i loro genitori e chiede di colmare questa lacuna.

AGILE, graap e hiki auspicano un adeguamento terminologico e propongono di sostituire «elenco delle infermità congenite» con «elenco delle malattie e delle disabilità congenite».

Proposte concrete di modifica

Inserimento di malattie congenite associate