Rapporto sui risultati

percettive, in modo da garantire un’assistenza adeguata da parte dell’AI ai bambini e agli adolescenti affetti da disturbi dello spettro autistico o da ADHD, malattie che talvolta vengono diagnosticate tardivamente e non sono riconosciute come malattie genetiche.

Capoverso 2

Secondo BE, in presenza di un’infermità congenita l’AI dovrebbe farsi carico dei costi delle misure preventive che possono ritardare o evitare l’insorgere dell’infermità. La richiesta si basa sulla giurisprudenza, secondo cui l’AI è competente sia per la cura che per la prevenzione delle infermità congenite, nella misura in cui è necessaria una cura.

VIPS propone di rielaborare il capoverso in quanto i progressi compiuti nell’ambito della genetica e/o della diagnostica rendono possibili trattamenti che prevengono i sintomi. Verein Morbus Wilson, RDAF, dravetsuisse e fsrmm formulano richieste analoghe e rilevano che occorre chiarire la questione dell’assunzione dei costi (AI o AOMS) nei casi in cui una malattia genetica che si sarebbe potuta curare durante l’infanzia si manifesta soltanto dopo il 20° anno di età. La legislazione sull’AI non dovrebbe precludere l’assunzione delle spese in tali casi. Secondo unimedsuisse occorre prevedere la possibilità di inserire nell’elenco delle infermità congenite anche le predisposizioni qualora siano disponibili efficaci provvedimenti di prevenzione. Kosek propone di considerare infermità congenita la predisposizione a un’affezione nel caso in cui questa può essere evitata o ritardata grazie a provvedimenti di prevenzione.

Per la SSP, le predisposizioni devono essere considerate infermità congenite perché molte malformazioni esistenti alla nascita sono sindromi da predisposizione ai tumori.

Capoverso 3

Vari Cantoni (GR, UR, SZ, GL, OW, NW, TG, SH, BS, JU, VS, NE, TI), UCS e CUAI auspicano che il capoverso 3 venga stralciato o riformulato poiché è in contraddizione con il fatto che alcune infermità congenite devono essere diagnosticate prima di una certa età e che quindi il momento in cui l’infermità è accertata è rilevante.

SIM propone che le malattie rare che si manifestano entro il compimento del 16° anno di età siano considerate possibili infermità congenite, questo perché il carattere congenito di una malattia orfana è spesso difficile da dimostrare con prove scientifiche a causa del numero limitato dei casi.

Capoverso 4

Physioswiss e Physiotherapia Paediatrica approvano l’obbligo di fornire nella decisione o nella comunicazione di assegnazione informazioni sulla natura, la durata e l’entità dei provvedimenti sanitari nonché sul fornitore della prestazione. L’associazione Physiotherapia Paediatrica sottolinea tuttavia che le indicazioni menzionate dovrebbero essere conformi alle disposizioni tariffali vigenti e chiede quindi di aggiungere nel rapporto un riferimento alle tariffe applicabili. Unimedsuisse è contraria a limitare la libertà di scelta.

Elenco delle infermità congenite (art. 3bis AP-OAI)

Numerosi partecipanti (tra cui BE, SO, BS, TI, VD, VS, PES, IH e altri e unimedsuisse) approvano il fatto che la revisione permetta di reagire più velocemente agli sviluppi nel campo della medicina e di aggiornare con maggiore tempestività l’elenco delle infermità congenite, anche perché la competenza in materia verrà trasferita al DFI.

UDC, PES, IH e altri nonché CI Malattie rare, CIFC, mfe, Kosek, ProRaris, Procap, RDAF e dravetsuisse auspicano che l’elenco delle infermità congenite nell’OIC venga verificato costantemente o più spesso. A loro giudizio, occorrerebbe procedere a una consultazione ogni qualvolta si prevede un adeguamento dell’ordinanza dipartimentale (OIC-DFI) coinvolgendo anche le società mediche interessate, in particolare quelle di pediatria, e le organizzazioni di pazienti.

PES, IH e altri come pure hiki, CI Malattie rare, ProRaris, Procap, RDAF e dravetsuisse chiedono che l’ordinanza sancisca l’obbligo di verificare l’elenco ad intervalli regolari e/o la periodicità con cui procedere alla verifica.