Rapport sur les résultats

« par des variations pathologiques de certains gènes (maladies monogéniques) » soit utilisée au sens d’une mutation ou d’une anomalie génétique.

Let. c (affections prénatales et périnatales) : AG demande la suppression de « au plus tard sept jours », ce délai de sept jours après la naissance n’étant pas compréhensible.

Let. d (affections qui engendrent une atteinte à la santé) : Procap ainsi qu’IH et assimilés attirent l’attention sur le fait que la notion de trouble « mental » est surannée et qu’elle doit être remplacée par trouble « cognitif ». Il convient en outre de compléter les précisions par les troubles « psychiques ». De l’avis d’AllKids, la définition prévue est trop restrictive puisqu’elle ne tient pas compte des troubles psychiques et fonctionnels.

Let. e (traitement de longue durée) : Pour BS, la CDS et l’UVS, la définition choisie pour la let. e est arbitraire et non motivée, tandis que TI la juge incorrecte. Procap ainsi qu’IH et assimilés demandent de renoncer à une réglementation rigide qui prévoit une durée d’une année, notamment parce que cette exigence concernant la durée du traitement manque de souplesse et qu’une évaluation adéquate de chaque cas doit rester possible. Une durée fixée à plus d’une année empêche la facturation à l’AI de mesures médicales qui durent certes moins longtemps (par ex. opération d’une scoliose), mais dont l’effet sur la réadaptation ultérieure est durable. Le service compétent (office AI) doit pouvoir procéder à une évaluation adéquate au cas par cas. C’est pourquoi il convient de compléter le texte avec la mention « en règle générale ». Autre argument invoqué (ProRaris, RDAF, interpharma et vips) : les progrès actuellement accomplis dans le domaine de la thérapie génique, qui permettront à l’avenir davantage de thérapies uniques potentiellement curatives et aux résultats thérapeutiques durables. Il est donc demandé de supprimer la let. e ou de la préciser plus largement. AllKids estime que rien dans la loi n’indique qu’un délai doit être fixé. L’association est en outre d’avis que le Conseil fédéral outrepasse ses compétences en imposant une durée de traitement et crée un critère qui n’est plus couvert aux termes de la loi.

Let. f (traitement complexe) : Pour BE, BS, VD, TI, la CDS et l’UVS, la définition visée à la let. f est arbitraire et non motivée. La précision au niveau du règlement des critères énumérés dans la loi doit être aussi généreuse que possible ou alors il convient d’y renoncer tout à fait, ce qui permettra au service compétent de procéder à une évaluation adéquate de chaque cas. BS demande une reformulation de l’art. 3, al. 1, let. f, P-RAI en y associant le corps médical, à l’instar d’IH et assimilés. AG juge indispensable que des clarifications soient apportées dans le commentaire. De l’avis d’interpharma et de la vips, la disposition est inappropriée. mfe demande l’extension de la définition à d’autres professions de la santé dans la définition (physiothérapeutes, diététiciens ou professionnels des soins), de sorte que le terme « disciplines médicales » englobe les thérapeutes. Selon Swiss Orthopaedics, un traitement peut être complexe parce qu’il nécessite l’intervention de différents spécialistes ou parce qu’il pose des exigences particulières en termes de connaissances et d’infrastructures. La formulation « disciplines médicales » manque de clarté. Grâce au progrès et aux techniques modernes, une correction dans le cadre d’une seule intervention combinée par un médecin hautement spécialisé serait également possible. Observation est faite que l’exigence concernant l’intervention de trois disciplines médicales peut déjà être remplie dans des cas simples. Établir des limites rigides de trois disciplines, notamment en pédiatrie, est peu judicieux étant donné que les disciplines spécialisées y sont beaucoup moins différenciées qu’en médecine de l’adulte. De l’avis d’unimedsuisse et d’AllKids, on peut également se trouver en présence d’un traitement complexe alors qu’un seul professionnel hautement spécialisé intervient. Par ailleurs, le traitement doit généralement être considéré comme complexe dans le cas des maladies rares. La kosek demande que la complexité du traitement soit caractérisée à l’aide d’une définition pluridimensionnelle, élaborée en accord avec des représentants du domaine des soins spécialisés.

Let. g (affections qui peuvent être traitées) : l’ASPS et Spitex Suisse demandent de préciser la let. g avec l’ajout de la mention que le soulagement de symptômes éprouvants conduisant