Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

di opporsi all’apertura automatica della CIP, la cui gestione rimane pertanto de facto volontaria. Chiunque gestisce una CIP deve tra l’altro assegnare attivamente i diritti d’accesso ai professionisti della salute. Senza tali diritti, nessuno di questi professionisti potrà accedere alla CIP». Privatim osserva tuttavia che tale fattispecie, secondo cui la persona interessata debba concedere attivamente i diritti d’accesso, non è disciplinata nell’avamprogetto né trova un suo fondamento nel diritto vigente. In base a quanto disciplinato dal Consiglio federale, ai nuovi dati inseriti nella CIP viene preattribuito il grado di riservatezza «normalmente accessibile» (art. 1 cpv. 2 OCIP). Secondo l’AIR, qualora dovesse essere adottato il modello opt-out, saranno molte le CIP inattive che i professionisti della salute alimenteranno con dati medici meritevoli di particolare protezione in loro possesso (AIR, Conclusioni).

Privatim è pertanto del parere che si debba abbandonare l’idea dell’apertura automatica della CIP. Se si dovesse rimanere ancorati all’opzione del modello opt-out, occorrerebbe per lo meno sottoporre al Parlamento entrambe le varianti, adducendo motivazioni sufficienti che permettano al legislatore di prendere una decisione informata. I punti chiave fissati dal Consiglio federale il 27 aprile 2022 prevedevano che la consultazione dovesse vertere su entrambi i modelli (rapporto esplicativo, pagg. 13 e 14).

Nel quadro della procedura di consultazione relativa alla legge vigente, Privatim aveva accolto espressamente con favore il carattere volontario della CIP. Un esame delle misure volte a garantire il carattere volontario della CIP era già stato condotto, su esplicita richiesta, partendo dal modello promosso in tale contesto. In futuro occorre evitare che i pazienti siano tenuti, de facto, a gestire una CIP nel quadro dei modelli dell’assicurazione malattie. Tale richiesta rimane pertanto ovviamente valida nel caso di pazienti che hanno deciso di non gestire alcuna CIP. Privatim ritiene che le garanzie in materia previste dalla legge non siano del tutto sufficienti.

Capoverso 2:

Privatim chiede che, tra le informazioni da fornire alla persona interessata secondo l’articolo 3 capoverso 2, figurino anche:

«- la possibilità di chiedere la soppressione della cartella informatizzata in qualsiasi momento, anche dopo la scadenza del termine di opposizione (art. 9c);

- la possibilità di aprire la cartella informatizzata presso una comunità di riferimento di sua scelta o di trasferire la cartella aperta automaticamente a una comunità di riferimento di sua scelta (art. 9d)».

Secondo Privatim, si tratta di due opzioni parimenti rilevanti nel quadro del diritto all’autodeterminazione informativa, che devono essere portate attivamente all’attenzione della persona interessata.

Capoverso 1:

Pro Senectute parte dal presupposto che un’opposizione possa essere presentata in prima battuta anche in formato digitale (p. es. tramite un codice QR). I cosiddetti «offliner» non ricorreranno a quest’opzione, o vi ricorreranno in misura limitata, il che è suscettibile di far crescere il numero di CIP inutilizzate. Pro Senectute è a favore del modello opt-out, ma consiglia di prevedere, all’articolo 3a capoverso 1, una possibilità di opposizione in modalità analogica e a bassa soglia nel quadro dell’attribuzione della CIP.

Secondo SAMW, il modello opt-out proposto per l’apertura di una CIP dovrebbe promuoverne in modo significativo la diffusione, il che è auspicabile dal punto di vista sia delle cure mediche sia della ricerca. Tuttavia, per fare in modo che la popolazione non perda la necessaria fiducia nella CIP, è importante che questa soluzione non comporti oneri eccessivi, in particolare per gruppi di persone o pazienti vulnerabili, così come è importante prevenire qualsiasi forma di svantaggio e discriminazione. SAMW è favorevole al modello opt-out anche nella misura in cui permette ai pazienti che non sono in grado di aprire una CIP per motivi personali di avervi automaticamente accesso. Al contempo, riconosce tuttavia che la soluzione proposta potrebbe comportare problemi e oneri eccessivi per gruppi di persone o pazienti vulnerabili, come persone anziane oppure persone affette da malattie psichiche o disturbi cognitivi. A tale riguardo, sono necessarie ulteriori riflessioni e disposizioni concrete volte a prevenire qualsiasi forma di svantaggio e discriminazione.