Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

Secondo SAMW, occorre tenere presente che il nuovo disciplinamento potrebbe indurre alcuni pazienti a rifiutare in toto la CIP per motivi legati alla protezione dei dati. Per scongiurare tale situazione, SAMW consiglia, in merito all’utilizzazione dei dati a fini di ricerca, di prevedere un’esplicita soluzione opt-in o almeno una possibilità di opposizione mirata. Questo consentirebbe ai pazienti di gestire una CIP e, al contempo, garantirebbe loro un utilizzazione dei dati medici volto esclusivamente ai fini della cura e non a fini di ricerca.

SATW considera l’apertura automatica e l’apertura volontaria (art. 3b), con il relativo passaggio da un modello volontario a un modello opt-out, una misura ragionevole nell’ottica di una maggiore diffusione della CIP in Svizzera. Tuttavia, per un’introduzione efficace e capillare del modello opt-out, è necessario adottare un approccio che faccia propendere per un’unica società di gestione della CIP.

Capoverso 2:

SBK e EVS accolgono con favore il modello opt-out previsto nel quadro dell’apertura della CIP. La procedura di opposizione deve essere concepita in modo tale da non comportare oneri per la popolazione. A tal fine, sono dell’avviso che la lettera c debba essere integrata come segue: «[...] all’apertura, nonché le modalità secondo cui procedere in tal senso». SBK e EVS plaudono inoltre al fatto che, una volta aperta, la CIP risulterà attiva soltanto dopo che la persona interessata avrà effettuato, in autonomia, il suo primo accesso.

SDV ritiene che, in linea di principio, i cittadini debbano poter scegliere tra più comunità di riferimento anche qualora, in futuro, si optasse per il modello opt-out. I Cantoni possono raccomandare una o più comunità di riferimento. Pertanto, è del parere che il capoverso 2 lettera b debba essere modificato come segue: «la comunità di riferimento o le comunità di riferimento, presso cui può essere aperta la propria cartella informatizzata;».

SHV chiede l’introduzione di un nuovo capoverso 1 che preveda la possibilità di scegliere liberamente la propria comunità di riferimento. Qualora una persona non dovesse farlo, spetterebbe al Cantone provvedere all’apertura della CIP.

SMVS chiede lo stralcio del capoverso 1 per i seguenti motivi: il modello opt-out è presentato dalle autorità come un procedimento rispettoso del principio di libera scelta dei pazienti, in ragione del fatto che questi ultimi hanno la possibilità di presentare opposizione entro 90 giorni. In realtà, questo modello impone una procedura onerosa per i pazienti che non tutti comprenderanno o saranno in grado di attuare, in parte per noncuranza in parte perché non in possesso delle conoscenze, degli strumenti tecnici o del tempo necessari a tal fine. La vera libertà di scelta si fonda su una decisione informata del paziente e su un consenso proattivo da parte sua. La procedura proposta è inaccettabile. Peraltro, un simile procedimento potrebbe mettere indirettamente sotto pressione i professionisti della salute obbligandoli a partecipare alla CIP.

Capoverso 1:

SNM esprime un parere per lo più favorevole, per quanto ritenga difficile stimare l’onere che l’attuazione comporterebbe per i Cantoni in termini di risorse.

Capoverso 2:

Spitex parte dal presupposto che, nel territorio del Cantone, sia «registrata» la comunità di riferimento da questo sostenuta. Ritiene che sia necessario informare i cittadini sulla loro possibilità di scegliere liberamente la comunità di riferimento.

SR-ZH osserva che, analogamente a Telecom, i «nomadi digitali» possono avere il loro centro di attività in un Cantone diverso da quello in cui sono domiciliati. In questi casi, un’apertura della CIP costituisce, per ragioni organizzative, un ostacolo. Ritiene pertanto che tutte le lettere del capoverso 2 debbano essere stralciate e che debba essere mantenuta soltanto la frase introduttiva («Il Cantone informa la persona interessata entro 30 giorni dalla costituzione del domicilio nel suo territorio su:»).

Capoverso 1:

SWR accoglie con favore il modello opt-out per l’apertura di una CIP, essendo dell’avviso che soltanto tramite un suo utilizzo capillare e un inserimento sistematico dei dati dei pazienti al suo interno sia possibile realizzare gli obiettivi della CIP, ossia migliorare i processi di cura, 41/196