Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

doive manifester son opposition avant de pouvoir ouvrir son dossier où il le souhaite ; le libre choix de la communauté de référence doit donc être garanti dès l’ouverture du dossier électronique du patient, afin de ne pas discriminer ou avantager l’une ou l’autre des communautés de référence. Pour Pharmasuisse, les communautés de référence qui ne sont pas financées directement ou indirectement par des fonds publics ne doivent pas être oubliées et doivent être traitées de la même manière que les communautés de référence financées par les cantons en cas d’ouverture automatique de dossiers électronique par les cantons.

Pharmasuisse et Apotheken Thurgau préconisent d’introduire un principe analogue à celui utilisé pour l’affiliation obligatoire à l’assurance-maladie, à savoir le libre choix de la communauté de référence ; selon Pharmasuisse, une affiliation automatique à une communauté de référence pourrait être envisagée pour le cas où le patient n’opère pas son choix dans un certain délai. Pharmasuisse et Apotheken Thurgau suggèrent dès lors les modifications suivantes :

« Al. 1 : Les cantons veillent à ouvrir un dossier électronique auprès de la communauté de référence de son choix, pour toute personne domiciliée sur son territoire qui :

Al. 2 : Ils informent la personne concernée dans les 30 jours qui suivent sa prise de domicile sur leur territoire :

a. de l’obligation à venir d’ouvrir un dossier électronique ;

b. de la communauté de référence auprès de laquelle son dossier électronique est ouvert des exploitants actifs sur leur territoire ; […] »

Privatim renvoie au Tribunal fédéral, selon lequel le droit fondamental à l’autodétermination informationnelle garantit d’une manière générale, indépendamment de la sensibilité des données concernées, à toute personne le droit de pouvoir déterminer si et à quelles fins les informations la concernant peuvent être traitées par des tiers (ATF 147 I 346, consid. 5.3). Privatim considère que le passage, tel qu’envisagé, à l’ouverture automatique d’un DEP avec une possibilité pour les habitants de s’y opposer (modèle d’opt-out) constitue une atteinte considérable à ce droit constitutionnel et doit être rejeté faute d’une motivation suffisante d’un intérêt clairement prépondérant. Privatim estime également qu’aucun argument n’explique en quoi les mesures d’amélioration présentées dans le rapport Wehrli, en particulier la simplification de l’ouverture électronique par le patient lui-même (sans signature électronique qualifiée), ne seraient pas aptes à promouvoir suffisamment la diffusion du DEP. Privatim cite l’analyse d’impact de la réglementation (AIR) sur la révision complète de la LDEP, qui indique que l’utilisation de l’e-ID fédérale entraînera une diffusion beaucoup plus large auprès des patients, bien qu’il ne soit pas possible de quantifier ce point (p. 43) et que l’obligation de tous les fournisseurs de prestations de mettre des données à disposition dans un DEP est susceptible de donner lieu à d’autres améliorations importantes (p. 50). Privatim contraste cela avec le ch. 1.2.2 du Rapport explicatif, selon lequel l’introduction d’un modèle d’opt-out est raisonnable « puisqu’il permet de s’opposer à l’ouverture automatique et que la tenue d’un DEP est donc de facto facultative. C’est en outre la personne qui tient le DEP qui attribue activement des droits d’accès aux professionnels de la santé. Sans droits d’accès, aucun professionnel de la santé ne peut accéder au DEP ». Pour Privatim, le fait que la personne concernée doive attribuer activement les droits d’accès ne ressort pas clairement du projet et ce n’est pas le cas selon le droit en vigueur puisque c’est le Conseil fédéral qui règle le paramétrage par défaut, les nouvelles données saisies dans le DEP étant classées au niveau de confidentialité « normal » (art. 1, al. 2, ODEP). Relevant que d’après l’AIR, il faut s’attendre, dans le modèle d’opt-out, à ce que de nombreux dossiers restent inactifs et que les professionnels de la santé remplissent ces dossiers de données de santé sensibles, privatim opine qu’il faut renoncer à l’ouverture automatique d’un dossier électronique du patient.

Dans le cas où la possibilité du modèle d’opt-out serait maintenue, privatim estime qu’il faut au moins soumettre les deux variantes à l’appréciation du Parlement, accompagnées d’explications suffisantes, afin de lui permettre de prendre une décision en connaissance de cause, comme le Conseil fédéral l’avait prévu dans ses points clés décidés le 27 avril 2022 (Rapport explicatif concernant la modification de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient du 21 juin 2023, p. 13).