Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

BSV AG ritiene che le applicazioni sanitarie possano estendere l’accettazione e l’ambito di applicazione della CIP, integrandola direttamente nella vita digitale e mobile dei pazienti. A suo avviso, questi ultimi devono poter autorizzare direttamente l’applicazione sanitaria conferendo una procura ai fornitori di tale applicazione in qualità di persone giuridiche. Alla luce di queste considerazioni, BSV AG formula le proposte di modifica dell’articolo 8 di seguito riportate (capoversi da 1 a 4).

Capoverso 1: «Il paziente può accedere ai propri dati. Può delegare questo diritto a terzi tramite procura».

Capoverso 2: «Può registrare propri dati. Può delegare questo diritto a terzi tramite procura e utilizzare a tale scopo applicazioni sanitarie approntate da questi ultimi».

Capoverso 3: «Non può essere obbligato a rendere accessibili dati contenuti nella cartella informatizzata».

Capoverso 4: «La procura di cui ai capoversi 1 e 2 può essere conferita sia a persone fisiche sia a persone giuridiche. La procura deve poter essere conferita e revocata facilmente e rapidamente tramite una procedura monofase».

CBCES propone di mantenere nel diritto vigente gli esempi menzionati all’articolo 8 capoverso 2. Ritiene inoltre che la CIP sia lo strumento giusto per centralizzare tutte le informazioni rilevanti sul paziente, in primis le scelte inerenti alla donazione di organi nonché le decisioni concernenti il fine vita e le situazioni di emergenza.

Secondo CER VD, il rifiuto di rendere accessibili dati di cui al capoverso 3 non è rispettato quando le informazioni sono anonimizzate a scopi di ricerca. Questa procedura viola i diritti della personalità, poiché la persona in questione perde di fatto il controllo sui propri dati. In conformità all’articolo 118b capoverso 2 lett. a Cost., deve quindi [in ogni caso] essere esplicitamente riconosciuto un diritto al rifiuto in materia di ricerca. La situazione è diversa per quanto concerne le misure di qualità, dato che in questo caso sussiste un interesse diretto della persona coinvolta a che la sua presa in carico sia conforme alle esigenze qualitative. Il suo consenso alle misure di garanzia della qualità è quindi parte integrante del consenso dato al trattamento o alla presa in carico.

Visto quanto precede, CER VD propone di integrare il capoverso 3 come segue: «[...] nella cartella informatizzata e può opporsi alla loro anonimizzazione a scopi di ricerca».

Capoverso 3:

Secondo CURAVIVA / Artiset, ARTISET ZH e XAD, a causa del modello opt-out ci sarà da attendersi un aumento di CIP inattive tra gli ospiti delle case per anziani e case di cura. Eppure, è proprio in questi casi che la CIP permetterebbe di migliorare il coordinamento delle cure. Di conseguenza, i professionisti della salute dovrebbero poter accedere anche ai dati e ai documenti contenuti nelle CIP inattive.

Le tre organizzazioni propongono quindi che i dati e i documenti contenuti nelle CIP inattive possano essere utilizzati da professionisti della salute anche se non è stata associata un’Id-e e gli utenti non hanno attribuito loro diritti d’accesso. A loro parere andrebbe tuttavia previsto un termine di 180 giorni dall’apertura della CIP prima che i documenti di una cartella inattiva possano essere consultati da professionisti della salute. In questo modo, le persone interessate avrebbero il tempo necessario per esercitare il proprio diritto di opposizione. I diritti d’accesso per i professionisti della salute e le strutture sanitarie dovrebbero essere accordati sin dall’inizio della presa in carico del paziente e per un periodo di tempo definito. Secondo CURAVIVA / Artiset e ARTISET ZH, per le strutture di lungodegenza la durata di questo periodo dovrebbe essere illimitata.

A parere di DVSP, ai fini dell’accettazione del sistema è fondamentale che il paziente abbia il diritto e la possibilità di verificare concretamente chi ha consultato la sua CIP e in quale momento (audit trail). L’organizzazione ritiene che, in merito alle possibilità d’accesso, l’articolo 8 vada completato come segue: «Il paziente può verificare chi ha consultato la sua CIP e quando».