Rapporto sui risultati
Consultazione 2022/97: Revisione completa della legge federale sulla cartella informatizzata del paziente · 196 pagine
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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)
Capoverso 2:
IDS rinvia al tenore dell’articolo vigente: «Può registrare personalmente propri dati, in particolare la dichiarazione di volontà in merito alla donazione di organi o le direttive del paziente». Inoltre, pur ammettendo che la menzione della donazione di organi non sia più giustificata in considerazione della creazione di uno speciale registro (vedi commento del rapporto esplicativo concernente l’articolo in questione), IDS non comprende per quale ragione debba essere soppresso anche il riferimento alle direttive del paziente e propone quindi di completare il capoverso 2 come segue: «Può registrare i propri dati, in particolare le proprie direttive anticipate».
it-rm solleva diverse questioni di ordine generale; nello specifico ritiene che la disposizione di cui all’articolo 8 capoverso 3 sia in contrasto con gli articoli 19f e 19g.
Capoverso 1:
KOKES si riferisce alla proposta del Consiglio federale secondo la quale le persone minorenni fino al 16° anno d’età devono essere rappresentate legalmente (autorità parentale, tutela, curatela con relativo diritto di rappresentanza) e, anche se capaci di discernimento, non dispongono di alcun diritto di opposizione (da un lato, in maniera generale, all’apertura della CIP, e dall’altro alla regolamentazione dei diritti d’accesso o alla cancellazione di dati). Tuttavia, poiché i dati contenuti nella CIP riguardano un ambito strettamente personale, KOKES ritiene che questa disposizione sia in contrasto con l’articolo 19c CC, che prevede una rappresentanza nell’esercizio dei diritti strettamente personali soltanto per le persone incapaci di discernimento che non hanno l’esercizio dei diritti civili. L’accesso e il controllo su questi dati (registrazione e attribuzione dei diritti d’accesso) devono quindi essere consentiti a tutte le persone capaci di discernimento, a prescindere dalla loro età. L’articolo 25 capoverso 1 LPD prevede esplicitamente per le persone capaci di discernimento il diritto di accedere ai propri dati personali degni di particolare protezione. Per KOKES, non sussiste dunque alcuna valida ragione legale per limitare l’accesso delle persone minorenni capaci di discernimento, mentre invece è possibile limitare quello dei rappresentanti legali per tutelare un segreto professionale (art. 26 cpv. 1 lett. a LPD). In linea di principio, però, una simile limitazione deve essere sancita formalmente da una legge e non solo a livello di ordinanza. Nel rapporto esplicativo si accenna in effetti alla possibile problematica, ma si propone unicamente di prevedere nel quadro dell’ordinanza regole volte ad allentare l’obbligo a carico dei professionisti della salute di registrare tutti i dati rilevanti ai fini della cura. A parere di KOKES, una regolamentazione di questo tipo non risolve comunque il contrasto tra norme descritto sopra, dato che non sarebbero le persone capaci di discernimento a disporre del controllo sulla registrazione dei propri dati ma i professionisti della salute. Pertanto, propone di adeguare l’articolo 8 capoverso 1 come segue: «Il paziente capace di discernimento può accedere ai propri dati».
NEK propone di integrare come segue l’articolo 8:
«Il paziente può verificare quali persone hanno avuto accesso alla CIP e quando».
Capoverso 2:
Per SAMW è fondamentale che l’accesso ai seguenti dati possa avvenire in modo centralizzato:
- direttive del paziente per le cure nei casi di emergenza o di incapacità di discernimento;
- consenso generale.
L’organizzazione propone quindi di riformulare così il capoverso 2: «Può registrare autonomamente dati, in particolare le proprie direttive anticipate e il consenso generale».
A parere di santésuisse, resta aperta la questione fondamentale di sapere se i pazienti possano o meno cancellare dati contenuti nella CIP.
SATW ritiene cruciale che il paziente possa accedere ai propri dati sanitari e registrarli nella CIP.