Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

procuration aux fournisseurs des applications, en tant que personnes morales. BSV AG propose ainsi plusieurs reformulations de l’art. 8 (les propositions sont indiquées aux alinéas correspondants).

BSV AG suggère d’adapter l’al 1 comme suit :

« Le patient peut accéder à ses données. Le patient peut déléguer ce droit à des tiers dûment mandatés ».

BSV AG suggère d’adapter l’al. 2 comme suit :

« Il peut saisir ses propres données. Il peut déléguer ce droit à des tiers dûment mandatés et utiliser à cet effet les applications de santé mises à disposition par ceux-ci ».

BSV AG suggère d’adapter l’al 3 comme suit : « Il ne peut pas être contraint de rendre accessibles des données enregistrées dans son dossier électronique ».

BSV AG suggère d’adapter l’al 4 comme suit : « La procuration au sens des alinéas 1 et 2 peut être octroyée à des personnes physiques ou morales. La procuration doit pouvoir être octroyée et résiliée de manière simple et rapide au moyen d’une procédure en une seule étape ».

CBCES propose de conserver les exemples mentionnés à l’art. 8, al. 2, du droit en vigueur. Le DEP semble justement être le lieu privilégié pour centraliser toutes les données pertinentes concernant le patient, lesquelles comprennent au plus haut degré la question du don d’organes et les décisions à prendre en fin de vie et dans les situations d’urgence.

CER VD est d’avis que le refus prévu à l’al. 3 n’est pas respecté lorsque les données sont anonymisées à des fins de recherche. Cette démarche porte atteinte aux droits de la personnalité, car la personne concernée perd ainsi de facto tout contrôle sur ses données. Un refus doit donc être explicitement reconnu [dans tous les cas] en matière de recherche, dans le respect de l’art. 118b, al. 2, let. a, de la Constitution fédérale. La situation est toutefois différente pour les démarches d’assurance-qualité car, contrairement à la recherche, il y a un intérêt direct pour la personne concernée que sa prise en charge réponde aux exigences de qualité. Son consentement aux démarches de qualité est ainsi directement inclus dans son consentement au traitement ou à la prise en charge.

CER VD propose donc de compléter l’al. 3 comme suit : « (...) dans son dossier électronique et peut s’opposer à ce que ses données soient anonymisées à des fins de recherche. »

Al. 3 :

Selon ARTISET / CURAVIVA, ARTISET Zürich et XAD, il faut s’attendre à une augmentation du nombre de DEP inactifs dans les EMS en raison du modèle d’opt-out. Or, c’est précisément pour ces personnes que les soins pourraient être significativement mieux coordonnés grâce au DEP. Les professionnels de la santé devraient donc également avoir accès aux données et aux documents des DEP inactifs.

ARTISET / CURAVIVA, ARTISET Zürich et XAD demandent par conséquent que les données et documents de DEP inactifs puissent être utilisés même sans liaison à une e-ID et sans que les utilisateurs du DEP ne leur aient octroyé de droits d’accès. Il convient toutefois de prévoir un délai de 180 jours après l’ouverture du DEP avant que les documents d’un DEP inactif puissent être consultés par les professionnels de la santé, afin que les personnes concernées disposent ainsi d’un délai suffisant pour exercer leur droit d’opposition. Les droits d’accès des professionnels et organisations de la santé devraient être octroyés pour une certaine période, dès l’admission du patient. ARTISET / CURAVIVA et ARTISET Zürich sont d’avis que cette période devrait être illimitée pour les établissements de soins de longue durée.

DVSP estime qu’il est primordial pour la bonne acceptation du système que les patients aient le droit et la possibilité de vérifier qui a accédé à leur DEP et à quel moment (audit trail). L’art. 8 relatif aux droits d’accès des patients devrait donc être complété comme suit : « Le patient a la possibilité de voir qui a eu accès au DEP et à quel moment ».