Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Al. 2 :

IDS renvoie au texte du droit en vigueur : « Il peut saisir ses propres données, notamment sa volonté concernant le don d’organe ou ses directives anticipées ». Selon IDS, bien que, comme le précise le commentaire de la disposition dans le rapport explicatif, la mention du don d’organe ne se justifie plus compte tenu de la création d’un registre spécifique, il n’y a aucune raison de ne pas mentionner les directives anticipées. IDS propose donc de compléter l’al. 2 comme suit : « Il peut saisir ses propres données, notamment ses directives anticipées. »

it-rm soulève diverses questions d’ordre général.

Al. 3 :

Selon it-rm, l’al. 3 est en contradiction avec les art. 19f et 19g.

Al. 1 :

KOKES indique que, selon la proposition du Conseil fédéral, les personnes mineures doivent être obligatoirement représentées par leur représentant légal (détenteurs de l’autorité parentale, tuteur, curateur disposant d’un pouvoir de représentation) jusqu’à l’âge de 16 ans, sans avoir un droit d’opposition (d’une part, de manière générale, à l’ouverture du DEP et, d’autre part, à l’octroi des droits d’accès ou à la suppression des données), quand bien même elles seraient capables de discernement. Toutefois, dès lors que les données enregistrées dans le dossier du patient relèvent du domaine des droits strictement personnels, cette réglementation est en contradiction avec l’art. 19c CC, qui ne prévoit une représentation pour l’exercice des droits strictement personnels que pour les personnes incapables de discernement ou n’ayant pas l’exercice des droits civils. Les droits relatifs à l’accès et la gestion de ces données (saisie et octroi de droits d’accès) doivent être exercés par la personne capable de discernement, quel que soit son âge. L’accès de la personne capable de discernement à ses données personnelles sensibles est explicitement prévu à l’art. 25, al. 1, LPD. Il n’y a pas de justification pour restreindre dans la loi cet accès pour les mineurs capables de discernement. Il se justifie par contre de restreindre l’accès des représentants légaux afin de protéger un secret professionnel, comme cela est explicitement prévu à l’art. 26, al. 1, let. a, LPD. Une telle restriction doit toutefois en principe figurer dans une loi formelle et ne peut pas être imposée par voie d’ordonnance. Bien que le rapport explicatif évoque cette problématique, il se limite à proposer de prévoir dans l’ordonnance un allègement de l’obligation pour les professionnels de la santé de saisir toutes les données pertinentes pour le traitement. De l’avis de KOKES, une telle solution ne tient pas compte de la contradiction susmentionnée, car ce n’est pas la personne capable de discernement qui décide quelles données sont saisies, mais le professionnel de la santé. KOKES suggère dès lors de modifier l’al. 1 comme suit : « Le patient capable de discernement peut accéder à ses données ».

NEK propose de compléter l’art. 8 de la manière suivante :

« Le patient a la possibilité de voir qui a accédé au DEP et à quel moment ».

Al. 2 :

Selon SAMW, il est capital que ces données soient accessibles de manière centralisée :

- les directives anticipées, pour le traitement en cas d’urgence ou d’incapacité de discerne-

ment ;

- le consentement général.

SAMW propose dès lors de reformuler l’al. 2 comme suit : « Il peut saisir ses données de manière autonome, en particulier les directives anticipées et le consentement général ».

De l’avis de santésuisse, le projet ne dit rien sur la question fondamentale de savoir si les patients peuvent effacer des données du DEP.

SATW considère comme capital que les patients puissent accéder à leurs données de santé et saisir leurs propres données.