Ergebnisbericht

Ergebnisbericht der Vernehmlassung zur Revision EPDG (umfassende Revision)

4.1.11 Art. 8 Patientinnen und Patienten

¹ Die Patientin oder der Patient kann auf ihre beziehungsweise seine Daten zugreifen.

² Sie oder er kann eigene Daten erfassen.

³ Sie oder er kann nicht dazu verpflichtet werden, Daten aus dem elektronischen Patientendossier zugänglich zu machen.

Absatz 2:

Damit Notfalldokumente (Blutgruppe, Allergien, Organspende, Patientenverfügung, Impfungen) schnell gefunden werden können, sollte gemäss dem Kanton GE für diese Dokumente eine eigene Kategorie geschaffen werden. Notfalldokumente sollten bei der Anzeige der Dokumente einer Akte an erster Stelle erscheinen.

Mit der Umstellung auf ein Opt-Out-Modell geht die EDU davon aus, dass nur ein kleiner Prozentsatz der Bevölkerung in der Schweiz vom Widerspruchsrecht Gebrauch machen wird. (Siehe Seite 68 erläuternder Bericht). Trotzdem bedeutet die flächendeckende Verbreitung des EPD nicht eine umfassende Nutzung. 30-50 % würden ihr EPD nicht aktiv nutzen. Zudem kann jede Patientin bzw. jeder Patient selber entscheiden, welche Daten sie bzw. er ins EPD eingeben will und welche nicht (Art. 8 EPDG). So scheinen mehr Lücken als Daten vorhanden zu sein. Das könnte schlimme Auswirkungen haben, wenn etwa eine Krankheit nicht erfasst ist und dies allenfalls zu einer Fehlbehandlung führt. Die EDU fragt, was eine Datenbank nutzt, die nicht vollständig ist.

Gemäss BSV AG erweitern Gesundheitsanwendungen die Akzeptanz und den Anwendungsbereich des EPD durch direkte Integration in die digitale und mobile Lebenswirklichkeit der Patientinnen und Patienten. Folglich muss diesen eine direkte Autorisierung der Gesundheitsanwendung durch Bevollmächtigung der jeweiligen Anbieter der Gesundheitsanwendungen als juristische Personen ermöglicht werden. BSV AG macht daher verschiedene Formulierungsvorschläge zu Artikel 8 (Anpassungen unter den jeweiligen Absätzen erwähnt).

BSV AG schlägt die Anpassung von Absatz 1 wie folgt vor:

«Die Patientin oder der Patient kann auf ihre beziehungsweise seine Daten zugreifen. Die Patientin oder der Patient kann dieses Recht auf bevollmächtigte Dritte übertragen.»

BSV AG schlägt die Anpassung von Absatz 2 wie folgt vor:

Sie oder er kann eigene Daten erfassen. Sie oder er kann dieses Recht auf bevollmächtigte Dritte übertragen und von diesen dafür bereitgestellte Gesundheitsanwendungen verwenden.

BSV AG schlägt die Anpassung von Absatz 3 wie folgt vor: Sie oder er kann nicht dazu verpflichtet werden, Daten aus dem elektronischen Patientendossier zugänglich zu machen.

BSV AG schlägt die Anpassung von Absatz 4 wie folgt vor: Die Bevollmächtigung gemäss Absatz 1 und 2 kann an natürliche wie auch juristische Personen übertragen werden. Die Bevollmächtigung muss mit einem einstufigen Verfahren einfach und rasch ermöglicht und beendigt werden können.»

Die CBCES beantragt die in Artikel 8 Absatz 2 erwähnten Beispiele beizubehalten des geltenden Rechts beizubehalten. Das EPD scheint gerade der richtige Ort zu sein, um alle relevanten Informationen über die Patientin bzw. den Patienten zu zentralisieren, die in höchstem Masse die Frage der Organspende und die Entscheidungen am Lebensende und in Notsituationen einschliessen.

Die Verweigerung gemäss Absatz 3 ist CER VD zufolge nicht gewährleistet, wenn die Daten zu Forschungszwecken anonymisiert werden. Dieses Vorgehen verletzt die Persönlichkeitsrechte, da die betroffene Person damit de facto die Kontrolle über ihre Daten verliert. Eine Ablehnung muss somit im Bereich der Forschung unter Beachtung von Art. 118b Abs. 2 Bst. a Bundesverfassung ausdrücklich [in jedem Fall] anerkannt werden. Bei Qualitätssicherungsmassnahmen ist die Situation jedoch anders, denn im Gegensatz zur Forschung besteht hier