Rapporto sui risultati

chiede inoltre che la Confederazione si faccia carico integralmente del finanziamento. FSRMM fa notare che gli aiuti finanziari stimati si collocano nella fascia più bassa del fabbisogno.

AR, CDS, FR, OW, SG, SH, SZ, TG, TI, VKS e ZH chiedono un maggiore coinvolgimento dei Cantoni. CDS, FR, OW, SH, SZ, TG, VD e ZH propongono che i Cantoni facciano parte dell’organo direttivo dell’organizzazione secondo l’articolo 26. SG e VKS chiedono un’integrazione dell’articolo 26 lettera c numero 3 per salvaguardare la sovranità cantonale in materia di pianificazione.

ZH ritiene che l’articolo 26 lettera c numero 3 debba tener conto anche del coordinamento intercantonale nel settore ambulatoriale. CFS, ProRaris e Swiss HePa chiedono che si tenga maggiormente conto, sul piano finanziario, delle prestazioni fornite dalle organizzazioni di pazienti.

4.27 Articolo 27 Criteri per la designazione delle strutture di assistenza specializzate in malattie rare

KiKR si astiene dal prendere posizione, ma sottolinea la necessità di un finanziamento sufficiente.

BS, CDS, FR, OW, SH, SZ, TG, TI, UR, VD e ZH chiedono di rinunciare al fattore temporale nell’articolo 27 lettera a e di stralciare la parola «rapido». BS, CDS, OW, SH, SZ, TG, VD e ZH fanno notare che il termine «prestazioni sanitarie» deve essere precisato e che i centri diagnostici e i centri di riferimento devono essere esplicitamente menzionati.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, LUKS, pädiatrie schweiz, SBST, SwissPedNet e unimedsuisse ritengono opportuni gli aiuti finanziari. La «collaborazione efficiente ed efficace» secondo l’articolo 27 lettera b può produrre effetti duraturi solo se finanziata in misura sufficiente.

pharmaSuisse chiede di includere come criterio nella lettera c anche il coordinamento cantonale.

RDAF chiede un adeguamento della formulazione nella lettera c, poiché un’assistenza capillare non è sempre realizzabile. ZH chiede un maggiore coordinamento intercantonale e una struttura federale che riunisca gli attori esistenti. VKS mette in guardia dalle ingerenze nella sovranità di pianificazione cantonale e chiede un’integrazione corrispondente.

4.28 Articolo 28 Aiuti finanziari

AllKids, BE, PLR, FSRMM, i VERDI, IG SK, Inselspital, kosek, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, pro- salute.ch, RDAF, Retina Suisse, SAMW, SPO, Swiss HePa e Swiss RND-CNS accolgono con favore la creazione di aiuti finanziari per le attività di informazione e consulenza. Le organizzazioni di pazienti forniscono un contributo fondamentale all’informazione e alla messa in rete delle persone interessate, dei familiari e dei professionisti.

BS, CDS, FR, FRC, FSRMM, GELIKO, GRIP, i VERDI, IG SK, LUKS, MaRaVal, NPSuisse, OW, Palliative.ch, pharmaSuisse, pro-salute.ch, Retina Suisse, SBST, Selbsthilfe Schweiz, SGP, SH, SO,

PSS, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, vips e ZH chiedono di stralciare la formulazione potestativa nell’articolo 28 e di sostituirla con una formulazione vincolante, poiché la versione potestativa non offre una sufficiente sicurezza di pianificazione per le organizzazioni interessate.

CFS, FRC, IG SK, Interpharma, NPSuisse, ProRaris, Selbsthilfe Schweiz, PSS e vips chiedono di ampliare il catalogo dei compiti, poiché l’articolo 28 non rispecchia appieno i compiti richiesti dalla mozione 22.3379, in particolare l’attività di esperti in comitati e la partecipazione dei pazienti. FRC e Selbsthilfe Schweiz propongono una lettera f, secondo cui gli aiuti finanziari devono promuovere e sostenere anche la partecipazione di pazienti e persone interessate nel settore delle malattie rare nonché delle loro organizzazioni a tutti i livelli della strategia nazionale per le malattie rare.

prio.swiss fa notare che il sostegno ai gruppi di auto-aiuto secondo l’articolo 28 lettera e estende eccessivamente il concetto costituzionale di lotta contro le malattie e non costituisce un compito federale.