Rapporto sui risultati

il finanziamento duraturo deve comprendere anche la partecipazione clinica, la garanzia della qualità e la raccolta dei dati medici. In questo contesto, H+, LUKS, SBST e unimedsuisse chiedono di sancire esplicitamente il finanziamento dei costi sostenuti dagli ospedali universitari e dagli ospedali di riferimento.

3.6.1 Pareri generali sugli aiuti finanziari per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate

FMH, H+, LUKS, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED e unimedsuisse fanno notare che l’avamprogetto non menziona l’onere di coordinamento delle reti di cure a livello di sistema. Inselspital, Swiss RND- CNS e Swiss-Reg-NMD chiedono di includere nella legge i compiti di coordinamento dei centri di riferimento e delle reti, mentre RDAF e VAS sottolineano che il coordinamento delle strutture specializzate è essenziale per colmare le lacune nell’assistenza.

Retina Suisse sottolinea che le prestazioni dei centri di riferimento per le malattie rare sono di rado coperte dagli assicuratori-malattie e devono essere indennizzate dai Cantoni come prestazioni economicamente d’interesse generale. Vanessa Grand si rammarica del fatto che i centri e le reti di riferimento non figurino nell’avamprogetto, nonostante il loro ruolo chiave nell’attuazione. Inselspital, Swiss RND- CNS e Swiss-Reg-NMD chiedono inoltre la menzione esplicita dei centri di riferimento nella legge.

PSS fa notare che le disposizioni d’esecuzione dovranno stabilire quali compiti vengono rimunerati.

FMCH chiede criteri di qualità chiari per le strutture di assistenza specializzate, definiti con il coinvolgimento delle associazioni specialistiche. I VERDI chiedono di sancire per legge e in modo permanente il finanziamento mediante lo stralcio dell’articolo 36 e la riformulazione degli articoli 25 e 28.

3.6.2 Pareri generali sugli aiuti finanziari per le attività di informazione e di consulenza

MaRaVal sollecita l’adozione di misure a livello cantonale nei settori dell’informazione e dell’organizzazione di gruppi di auto-aiuto. Swiss HePa chiede di includere nel finanziamento ulteriori prestazioni come la partecipazione a comitati di esperti, il coinvolgimento dei pazienti e il supporto amministrativo. In aggiunta, pro-salute.ch e SPO suggeriscono di estendere gli aiuti finanziari anche alle organizzazioni attive in fase prediagnostica.

BE, FSRMM, Retina Suisse e VS chiedono il finanziamento a lungo termine di Orphanet Svizzera e del kosek. IG SK sottolinea che i contributi congiunti di Confederazione e Cantoni devono coprire integralmente tutte le spese e i costi necessari per adempiere i compiti previsti dalla legge.