Rapport sur les résultats

Concernant le cercle des bénéficiaires, FMCH propose que les aides financières puissent être attribuées non seulement à des organisations, mais également à des réseaux de soins gérés par des médecins et à des sociétés médicales. FAMH et SGMG suggèrent en outre d’inclure les médecins et les établissements soumis à l’obligation de déclarer dans le cercle des bénéficiaires.

Pour ce qui est du champ d’application des aides financières, FMCH propose d’inclure explicitement les projets d’infrastructure numérique, les interfaces informatiques et les plateformes de codage. Par ailleurs, selon la fédération, l’objectif des aides financières doit comprendre le maintien et le renforcement des soins médicaux et la participation des médecins aux registres et aux structures de coordination ; le financement à long terme doit aussi inclure la participation clinique, l’assurance de la qualité et la collecte des données par les médecins. À ce propos, H+, LUKS, SBST et unimedsuisse demandent d’inscrire explicitement le financement de la charge administrative des hôpitaux universitaires et des centres hospitaliers.

3.6.1 Avis généraux sur les aides financières liées à l’identification, à la désignation et au contrôle de structures de soins spécialisées

FMH, H+, LUKS, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED et unimedsuisse indiquent que le projet ne mentionne pas la charge de coordination des réseaux de soins au niveau du système. Insel, Swiss RND CNS et Swiss-Reg-NMD proposent d’inscrire les tâches de coordination des centres de référence et des réseaux dans la loi. RDAF et VAS soulignent que coordonner les structures spécialisées est essentiel pour combler les lacunes de soins.

Retina Suisse souligne que les assurances-maladie couvrent très peu de prestations des centres de référence pour les maladies rares et que les cantons doivent les prendre en charge au titre de prestations d’utilité publique. Vanessa Grand déplore que le projet ne mentionne ni les centres ni les réseaux de référence, bien qu’il s’agisse de partenaires importants pour la mise en œuvre. Insel, Swiss RND CNS et Swiss-Reg-NMD proposent en outre de nommer explicitement les centres de référence dans la loi.

PSS indique qu’il faut inscrire les tâches prises en charge dans les dispositions d’exécution. FMCH demande de définir, en concertation avec les sociétés médicales, des critères de qualité clairs pour les structures de soins spécialisées. Les VERT-E-S demandent d’inscrire durablement le financement en supprimant l’art. 36 et de reformuler les art. 25 et 28.

3.6.2 Avis généraux sur les aides financières pour les activités d’information et de rensei-

gnement

MaRaVal se déclare favorable à des mesures cantonales en matière d’information, de consentement et d’organisation des groupes d’entraide. Swiss HePa demande de prendre en compte le financement de prestations supplémentaires telles que la participation à des comités d’experts, la participation des patients et le soutien administratif. De plus, Pro-salute.ch et SPO proposent de prévoir également des aides financières pour les organisations actives au stade précédant le diagnostic.

BE, FSRMM, Retina Suisse et VS demandent un financement à long terme pour Orphanet Suisse et kosek. IG Seltene Krankheiten souligne que les contributions communes de la Confédération et des cantons doivent couvrir l’ensemble des coûts et des dépenses nécessaires pour accomplir les tâches prévues par la loi.

4 Prises de position sur les dispositions

4.1 Art. 1 But

AG, AllKids, CFS, FMCH, FMH, FRC, GRIP, kosek, pädiatrie schweiz, ProRaris, RDAF, SGED, SGK, SGP, SGPED, SGPath, Swiss HePa, TG, Vanessa Grand, VAS, Vifor, VIPS, VKS et ZG contestent le terme « combattre » figurant à l’al. 1. En effet, selon eux, les maladies rares sont pour la plupart génétiques, et il n’existe pas de traitement curatif. Or, ils estiment que ce terme implique une éradication et