Ergebnisbericht

AI, TG, ZH, KAV, KSM und uw möchten auch die wissenschaftliche Qualität als Prüfmerkmal auf Verfassungsstufe genannt wissen. VS merkt an, eine Ethikkommission könne zwar prüfen, ob ein Forschungsprojekt den gesetzlichen Anforderungen entspreche, hingegen könne sie den Schutz der Personen nicht gewährleisten.

Buchstabe b¹²

csp, KrebsL, EKKJ und mente begrüssen, dass die Vorlage davon ausgehe, dass jene Menschen, die ihre Persönlichkeitsrechte nicht selber vertreten können, eines vermehrten Schutzes bedürfen. Für EKKJ wäre nicht haltbar, "fremdnützige Forschung a priori zu verbieten".

15 Vernehmlassungsteilnehmende¹³ sprechen sich auf Verfassungsstufe für ein absolutes Verbot der Forschung mit urteilsunfähigen Personen aus, die keine Verbesserung ihrer Gesundheit erwarten lässt. Es sei absolut unzulässig, diese Personen in ein Forschungsprojekt einzubeziehen, das im Interesse zukünftiger Generationen durchgeführt werde - dies gelte auch, wenn es lediglich minimale Risken und Belastungen beinhalte.

SP und DVSP lehnen Forschung ohne direkten Nutzen an Urteilsunfähigen ebenfalls ab, sehen jedoch eine mögliche Ausnahme: Dort, wo der mutmassliche Wille eindeutig darauf schliessen lässt, dass die betroffene Person damit einverstanden ist, soll diese Forschung zulässig sein. Menschen, die niemals urteilsfähig waren, sollen demnach unter keinen Umständen in ein Forschungsprojekt einbezogen werden dürfen, sofern kein direkter Nutzen erwartet werden kann. EVP merkt an, dass dies ein heikles Forschungsgebiet sei und vom Verfassungsgeber sorgfältiger zu handhaben sei als vorgeschlagen.

patCH spricht sich generell gegen die Forschung mit urteilsunfähigen oder minderjährigen Personen aus, hält aber die Forschung in Notfällen oder jene, die einen Erkenntnisgewinn für die Erforschung oder Behandlung der Krankheit der betroffenen Person zum Ziel hat, für zulässig.

Für EFS, GenAu, sek, br und uw dürfen Risiken und Belastungen in jedem Fall nur minimal sein. CVP, BS, alliance, H+ und WEG bedauern, dass nirgends definiert wird, was unter "minimalen Risiken und Belastungen" verstanden wird und schlagen vor, eine Definition einzuführen, von "geringfügigen Belastungen" zu sprechen bzw. die Formulierung "das Risiko ist so klein als möglich zu halten" zu verwenden.

FSP begrüsst, dass die Risiken und Belastungen bei der Forschung ohne direkten Nutzen nur minimal sein dürfen, schlägt aber vor, den Entscheid nicht an die Frage des Nutzens zu hängen: "Forschung mit urteilsunfähigen Personen darf nur durchgeführt werden, wenn eine unabhängige Prüfung ergeben hat, dass erhöhte Anforderungen an ihren Schutz erfüllt sind [so auch Vorschlag SNF] und die Risiken und Belastungen höchstens minimal sind".

Von verschiedener Seite wird gefordert, den Begriff "Urteilsunfähigkeit" näher zu definieren bzw. den Begriff "Einwilligungsunfähige" zu verwenden (Grüne, Appell, EvB, KSM, UniBE).

Buchstabe c

Ein einheitliches Bild zeigt sich bei dieser Bestimmung. Von den 72 Vernehmlassungsteilnehmenden, die sich explizit zu Buchstabe c äussern, fordern 64¹⁴, Zwang in der Forschung unter keinen Umständen zuzulassen, d.h. den eine Ausnahme statuierenden 2. Satz ("Vorbehalten blei-