Rapporto sui risultati

ne d’etica può esaminare se un progetto di ricerca adempie le esigenze poste dalla legge ma non può invece garantire la protezione delle persone.

Lettera b¹²

csp, KrebsL, EKKJ e mente approvano che il progetto parta dal presupposto che occorre garantire una più ampia protezione a coloro che non possono rappresentare da sé i propri diritti della personalità. Per EKKJ non sarebbe sostenibile «proibire a priori la ricerca a beneficio di terzi».

15 partecipanti¹³ alla consultazione si pronunciano a favore dell’istituzione a livello costituzionale di un divieto assoluto della ricerca con persone incapaci di discernimento da cui queste non possano attendere un miglioramento della loro salute. Sarebbe assolutamente inammissibile integrare queste persone in un progetto di ricerca effettuato nell’interesse delle generazioni future, anche se i rischi e gli inconvenienti fossero minimi.

Anche SP e DVSP rifiutano la ricerca senza beneficio diretto su persone incapaci di discernimento. Essi ravvisano tuttavia una possibile eccezione: questo genere di ricerca dovrebbe essere ammissibile nei casi in cui la volontà presumibile degli interessati permettesse chiaramente di dedurne il consenso. Le persone che non sono mai state capaci di discernimento non dovrebbero quindi in alcun caso poter essere oggetto di un progetto di ricerca, nella misura in cui non potesse derivargliene alcun beneficio diretto. EVP fa notare che si tratta di un campo di ricerca sensibile che, a livello costituzionale, va affrontato con una cautela maggiore di quella usata dalla disposizione proposta.

patCH si dichiara generalmente contrario alla ricerca con persone incapaci di discernimento o minorenni ma ritiene ammissibile la ricerca nei casi di urgenza o laddove si prefigga di acquisire conoscenze per lo studio o per il trattamento della malattia della persona interessata.

Secondo EFS, GenAu, sek, br e uw i rischi e gli inconvenienti devono in ogni caso essere minimi. CVP, BS, alliance, H+ e WEG deplorano l’assenza di una definizione dei «rischi e inconvenienti minimi» e propongono la sua introduzione, il ricorso all’espressione «inconvenienti di poco conto» o alla formulazione «il rischio deve essere ridotto al minimo».

Benché accolga favorevolmente il fatto che nella ricerca senza beneficio diretto per la salute dell’interessato i rischi e gli inconvenienti debbano essere minimi, FSP propone che la decisione sia indipendente dalla questione del beneficio: «La ricerca con persone incapaci di discernimento può essere effettuata soltanto se un esame indipendente ha attestato l’adempimento di severe esigenze a loro tutela [dello stesso tenore la proposta SNF] e se rischi e inconvenienti sono ridotti al minimo».

È pure stata più volte richiesta una definizione più precisa della nozione di «incapacità di discernimento», risp. l’utilizzazione della nozione di «incapacità di consenso» (Grüne, Appell, EvB, KSM, UniBE).

Lettera c

Dai pareri espressi su questa disposizione emerge un quadro di uniformità. Infatti, ben 63¹⁴ dei 72 partecipanti alla consultazione che hanno esplicitamente preso posizione sulla lettera c chiedono che in nessuna circostanza venga ammessa la partecipazione coatta a un progetto di ricer-