Erläuternder Bericht

einer Krebsmortalitätsstatistik» hervorgeht.8 Es gab jedoch keine national koordinierte Entwicklung, sondern es setzten sich regionale Lösungen durch (siehe Ziff. 1.4). 1977 wurde die Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR) geschaffen, aus welcher 2007 das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und Registrierung «National Institute for Cancer Epidemiology and Registration» (Nicer) hervorging. Heute registrieren 14 kantonale und regionale Krebsregister die Krebserkran-Krebserkrankungen von rund 81 % der Schweizer Bevölkerung (siehe Ziff. 1.4).

1.3 Verwendungsmöglichkeiten von Registerdaten

Im Allgemeinen wird unterschieden zwischen klinischen Registern und epidemiologischen Registern. Klinische Register sammeln detaillierte Daten zur Erkrankung und zur Therapie der in einem bestimmten Spital, einem Spitalverbund oder einem Versorgungsnetz behandelten Patientinnen und Patienten mit dem Ziel, unterschiedliche Therapieansätze oder Versorgungsstrukturen vergleichen und bewerten zu können.

Mit epidemiologischen Registern wird das Krankheitsgeschehen in einer definierten Bevölkerungsgruppe beobachtet (bevölkerungsbezogene Register). Durch die Registrierung aller neu auftretenden Fälle einer bestimmten Erkrankung über eine lange Zeitspanne kann festgestellt werden, ob zeitliche Veränderungen oder räumliche Häufungen der Erkrankung auftreten (Monitoring). Dies bedingt eine möglichst vollzählige Erfassung der Krankheitsfälle. Durch die Erfassung verschiedener Angaben zur erkrankten Person wie Alter, Geschlecht, Wohnort und Nationalität (Personendaten) kann das Auftreten der Krankheit in den verschiedenen Bevölkerungsgruppen dargestellt werden (Inzidenzstatistik) und es können wichtige Erkenntnisse zur Krankheit gewonnen werden.

Weitere unerlässliche Angaben für ein bevölkerungsbezogenes Register sind Todesdatum und Todesursache der erkrankten Personen. Diese Angaben erlauben die Berechnung der Überlebenszeit. Die Feststellung, ob die Erkrankung ursächlich am Tod beteiligt war, ermöglicht Aussagen zur Tödlichkeit der Krankheit (Mortalitätsstatistik).

Werden zudem mögliche oder bekannte Risikofaktoren in den Registern erfasst, so können Zusammenhänge zwischen Risikofaktoren und Erkrankung erkannt, beziehungsweise überprüft werden und wichtige Erkenntnisse bezüglich Erkrankungsursachen gewonnen werden. Mit der zusätzlichen Erfassung von Angaben zur Behandlung und Therapie der jeweiligen Erkrankung, können die Daten nicht nur zur Beurteilung der Effektivität und der Qualität von Behandlungen unter Alltagsbedingungen (im Gegensatz zu den bei klinischen Studien vorherrschenden Bedingungen) verwendet werden, sondern auch als Grundlage für die Spital- und Angebotsplanung, zur Beurteilung der Chancengleichheit im Zugang zu Behandlungs- und Betreuungsangeboten und zum Monitoring der Versorgungsqualität herangezogen werden. Mit der Qualitätsstrategie des Bundes im Schweizerischen Gesundheitswesen vom Oktober 20099 möchte der Bund insbesondere auch den Mangel an relevanten Qualitätsinformationen angehen. Register können hierzu einen wesentlichen