Erläuternder Bericht

lende gesetzliche Grundlage für die Übermittlung der Daten eine Mitarbeit bei der Registrierung verweigern (vgl. Ziff. 1.6.2).

 Erschwerter Zugang zu den Daten der kommunalen und kantonalen Ein-

wohnerregister: Die kantonalen Krebsregister wie auch das Schweizer Kinderkrebsregister müssen über die Möglichkeit verfügen, rasch und datenschutzkonform den Wohnort der zu registrierenden Personen zu überprüfen und dadurch sicherzustellen, dass die betroffene Person Teil der Grundbevölkerung ist. Gleichzeitig muss ein Krebsregister einmal jährlich überprüfen können, ob der Patient bzw. die Patientin noch lebt. Die dazu notwendigen Zugriffe auf die Daten der kantonalen oder kommunalen Einwohnerregister sind nicht in allen Kantonen gewährleistet.

 Beschränkte Anzahl erfasster Variablen: Nicht alle kantonalen bzw. regiona-

len Krebsregister sind heute in der Lage, Daten zur Behandlung und Therapie sowie zum Verlauf der Krebserkrankung zu erfassen.

 Einsichtnahme in die Krankengeschichte betroffener Patientinnen und Pati-

enten: Um über vollständige Datensätze zu verfügen, nehmen Mitarbeitende von Krebsregistern heute Einsicht in die Krankengeschichte an Krebs erkrankter Personen. Dabei erhalten sie gezwungenermassen auch Einsicht in Daten der betroffenen Patientinnen und Patienten, welche für die Registrierung von Krebs irrelevant sind. Die von der Expertenkommission erteilten Registerbewilligungen decken diese Praxis aber nicht ab: Unterlagen dürfen nur in dem Umfange offengelegt bzw. weitergeleitet werden, wie sie für die Zwecke der Krebsregistrierung notwendig sind. Es ist insbesondere nicht erlaubt, dem Krebsregister ohne Einschränkung Krankengeschichten, Untersuchungsberichte oder Befunde zu übermitteln.

 Kein schweizweit einheitlicher Datensatz: Die heute von den kantonalen

bzw. regionalen Krebsregistern erfassten Datensätze sind nicht hinreichend harmonisiert. Dadurch werden schweizweite Auswertungen wie auch die Teilnahme an internationalen Studien erschwert.

 Erschwerter Zugang zu Daten der Todesursachenstatistik: Der Zugang der

Krebsregister zu den Daten der Todesursachenstatistik nach Ziffer 10 des Anhangs zur Statistikerhebungsverordnung vom 30. Juni 199316 (Todesursachenstatistik) ist rechtlich ungenügend abgesichert.

 Ungenügende Identifikation auf nationaler Ebene: Auch auf nationaler Ebe-

ne müssen mehrere Datensätze zum selben Krebsfall korrekt zugeordnet werden können. Da die Stiftung Nicer heute von den kantonalen Krebsregistern anonymisierte Daten erhält, ist dies nicht möglich, so dass es zu Verfälschungen der Krebsstatistik kommt. Die der Stiftung Nicer erteilte Bewilligung erlaubt zwar die Weitergabe von Daten durch die Krebsregister, jedoch ohne die Übermittlung von genauen Geburts- und Todesdaten und ohne genaue Ortsangaben. Der von der Expertenkommission verlangte höhere Anonymisierungsgrad bei den systematischen Datenübermittlungen von den Krebsregistern an Nicer ist nach Ansicht der Kommission aus Gründen der Verhältnismässigkeit geboten.